FEDER y el movimiento asociativo de Canarias solicitan que los presupuestos del ejercicio 2026 en Canarias contemplen una partida específica para el desarrollo de accion de la estrategia de enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Octubre de 2025 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia Canaria 2022-2026.

Y sobre la situación de esta Estrategia giró la jornada que fue inaugurada por Rita Tristancho, Directora General del Paciente y Cronicidad, quien estuvo acompañada por Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Germán López, Patrono de Fundación FEDER.

El Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI) fue el escenario de estas jornadas, que fueron moderadas por Francisco Javier Afonso, coordinador de la Estrategia en Canarias, en las que se reclamaron medidas urgentes y eficaces para mejorar la atención sanitaria y social de los más de 150.000 canarios que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en búsqueda de un diagnóstico.

La primera mesa, que abordó la importancia del diagnóstico temprano, los CSUR y el Registro de Enfermedades Raras, se inició con el testimonio de Miriam Tejera, de la Asociación Española ATR-X, quien puso sobre la mesa la realidad de los pacientes canarios para finalizar recordando que "No hablamos de favores, hablamos de derechos. No hablamos de excepciones, hablamos de equidad. No hablamos de compasión, hablamos de compromiso. No hablamos de cifras, hablamos de personas".

Esta primera mesa, además contó con Juan Carlos Pérez Marín, Responsable de la Unidad de Gestión de Enfermedades Raras de la Provincia de Gran Canaria, y Nuria Ruíz Lavilla, Responsable de la Unidad de Gestión de Enfermedades Raras de la Provincia de Gran Canaria. Ambos trasladaron la realidad de dichas Unidades que, aunque ya están conformadas, no cuenta con medios técnicos ni personales para poder llevar a cabo la atención a los pacientes.

“Es necesario que se dote a dichas unidades de medios técnicos y personales para poder hacer abordaje multidisciplinar a los pacientes que conviven con enfermedades raras en búsqueda de diagnóstico en las Islas Canarias” afirmó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Asimismo, esta mesa contó con la participación de Alfredo Santana Rodríguez, Genetista de laboratorio, quien trasladó importantes avances en genética para el diagnóstico de las enfermedades raras, y con Santiago Asenjo, medico especialista en medicina preventiva y jede del servicio de evaluación de calidad asistencial y sistema de información, quien ahondó en los registros de enfermedades raras.

Por otra parte, para abordar la parte más social, la segunda mesa se centró en la atención sociosanitaria y la discapacidad para coordinar y dar una respuesta integral a las necesidades del colectivo.

En ella, participó Sergio Barrera, de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), quien habló sobre discapacidad y puso sobre la mesa que entre el 60 y 65% de las enfermedades raras cursan con discapacidad por lo que es importante la conexión entre la parte sanitaria y la parte social.

En esta línea, participaron Yeray Santiago, de la Unidad de Gestión de Casos, Continuidad de Cuidados y Enfermería de Enlace del CHUIMI, poniendo de relieve el papel de la enfermera gestora de casos para trabajar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales asegurando así la continuidad asistencial sin interrupciones, y MErci Martín, Trabajadora Social del CHUIMI, quien plasmó la importancia del papel del trabajo social, promoviendo el acceso equitativo a los servicios sanitarios, sociales, educativos y comunitarios.

Por último, la mesa fue cerrada por Elisabet Santana, Directora General de Servicios Sociales e Inmigración, que compartió con los asistentes los logros alcanzados a raíz de dos nuevos reales decretos que han permitido pasar de un sistema rígido a uno más ágil reduciendo los tiempos de espera, eliminando trámites innecesarios y priorizando a las personas más vulnerables.

“Desde FEDER y el movimiento asociativo solicitamos que la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias cuente con una partida dentro de los presupuestos autonómicos para poder dar contenido a la misma y avanzar en los derechos de los pacientes” sentenció Juan Carrión.

“Las jornadas han sido un éxito porque han permitido acercar la realidad del colectivo a los profesionales para que se formen y conozcan más todas las herramientas que existen para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico” afirmó Germán López, Patrono de FEDER.