FEDER y Estrategos acuerdan trabajar juntos para visibilizar las demandas de las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 17 de Diciembre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

•  La consultora de Asuntos Públicos colaborará con FEDER para elaborar una estrategia de defensa de los derechos de la entidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrategos han llegado a un acuerdo para trabajar juntos con el objetivo de visibilizar las demandas de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuento o están en búsqueda de diagnóstico.

La consultora de Asuntos Públicos colaborará con FEDER para que las iniciativas y actividades que lleva a cabo la federación se puedan trabajar desde una estrategia de defensa de derechos que permita optimizar todo el trabajo que lleva a cabo para dar a conocer las enfermedades raras y para pedir apoyo político para facilitar el día a día de los afectados.

“El conocimiento de todos los que formamos parte de Estrategos también lo queremos dedicar para ayudar y colaborar con las personas que padecen enfermedades raras, que son muchísimas y muy diferentes, con dolencias de todo tipo que afectan a muchos ciudadanos, pero de manera atomizada porque cada una de estas enfermedades afecta a muy pocas personas”, ha asegurado el CEO de Estrategos, Francisco Jerez, que ha apostado por ofrecer una visión estratégica de los objetivos y necesidades de FEDER.

Por su parte Juan Carrión, nuestro Presidente ha querido recalcar la importancia de este acuerdo afirmando qué “FEDER nació hace ya más de 25 años con el objetivo de dar voz a las más de 3 millones de personas que en nuestro país conviven con una enfermedad poco frecuente o están en búsqueda de diagnóstico. Este acuerdo sin duda nos permitirá seguir avanzando en este objetivo y defender de manera más eficaz los derechos de nuestro colectivo”

En la reunión, celebrada este lunes 16 de diciembre, participaron el presidente de FEDER, Juan Carrión; nuestra directora general, Isabel Motero; el CEO de Estrategos, Francisco Jerez; el director del Área de Salud de la consultora, Pablo Pichel; y la consultora de Estrategos experta en salud Paloma Pita.