FEDER y Farmaindustria refuerzan su compromiso para generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una prioridad

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 25 de Enero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria refuerzan su compromiso para trabajar de manera conjunta y generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una prioridad.

Así se trasladó, en un encuentro que mantuvieron representantes de ambas entidades y donde se plasmó la necesidad de reforzar la alianza y alinear la acción conjunta para generar nuevas acciones y proyectos que repercutan de manera directa en los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.

En el encuentro estuvieron presentes Juan Yermo, director general de Farmaindustria, e Isabel Pineros, directora del departamento de Acceso, por parte de Farmaindustria y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva; Isabel Motero, directora general y María Tomé, responsable del eje de Funcionamiento eficaz y estrategia; por parte de la Federación.

En el marco del mismo se trasladaron como principales objetivos construir una estrategia conjunta que renueve el conocimiento mutuo entre ambas entidades para establecer las necesidades más inmediatas de las personas y poder generar acciones que permitan cubrir estas necesidades.

Asimismo, se vio la necesidad de poder generar sistemas que permitan alinear los procesos de recogida de datos y gestión del conocimiento para trasladar un único mensaje global sobre la fotografía actual en el acceso a los tratamientos.

Fundación Farmaindustria

En el marco del encuentro también se trasladó la necesidad de reforzar el trabajo con la Fundación y se reconoció la gran labor que realiza la plataforma “Somos Pacientes”, plataforma perteneciente a la Fundación Farmaindustria que de manera diaria aporta visibilidad sobre las enfermedades poco frecuentes, siendo un colectivo muy activo en la misma.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación “agradeció a Farmaindustria su empuje por generar nuevas acciones que repercutan de manera directa en la vida de las personas y por la predisposición a implicar al paciente con enfermedades raras desde el empoderamiento y la participación activa”