FEDER y Farmaindustria refuerzan su compromiso para generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una prioridad
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria refuerzan su compromiso para trabajar de manera conjunta y generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una prioridad.
Así se trasladó, en un encuentro que mantuvieron representantes de ambas entidades y donde se plasmó la necesidad de reforzar la alianza y alinear la acción conjunta para generar nuevas acciones y proyectos que repercutan de manera directa en los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.
En el encuentro estuvieron presentes Juan Yermo, director general de Farmaindustria, e Isabel Pineros, directora del departamento de Acceso, por parte de Farmaindustria y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva; Isabel Motero, directora general y María Tomé, responsable del eje de Funcionamiento eficaz y estrategia; por parte de la Federación.
En el marco del mismo se trasladaron como principales objetivos construir una estrategia conjunta que renueve el conocimiento mutuo entre ambas entidades para establecer las necesidades más inmediatas de las personas y poder generar acciones que permitan cubrir estas necesidades.
Asimismo, se vio la necesidad de poder generar sistemas que permitan alinear los procesos de recogida de datos y gestión del conocimiento para trasladar un único mensaje global sobre la fotografía actual en el acceso a los tratamientos.
Fundación Farmaindustria
En el marco del encuentro también se trasladó la necesidad de reforzar el trabajo con la Fundación y se reconoció la gran labor que realiza la plataforma “Somos Pacientes”, plataforma perteneciente a la Fundación Farmaindustria que de manera diaria aporta visibilidad sobre las enfermedades poco frecuentes, siendo un colectivo muy activo en la misma.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación “agradeció a Farmaindustria su empuje por generar nuevas acciones que repercutan de manera directa en la vida de las personas y por la predisposición a implicar al paciente con enfermedades raras desde el empoderamiento y la participación activa”
Compartir en:
Noticias relacionadas
Participa en la encuesta Rare Barometer Voices y suma tu voz a la de miles de pacientes de enfermedades raras a nivel mundial
Fecha de publicación:
EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras, vuelve a lanzar la iniciativa Rare Barometer Voices, una encuesta global destinada a recopilar información valiosa y fortalecer...
Tipo de noticia:Alianzas
Se abre el plazo para presentar tu candidatura a los V Premios AELMHU
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado la apertura de la convocatoria para los premios AELMHU 2023. A través de estos galardones,...
Tipo de noticia:Alianzas
"Voces que suman": Sanofi refuerza su compromiso en la segunda sesión del Pacient's Council
Fecha de publicación:
En una nueva muestra de su compromiso con los pacientes, Sanofi ha celebrado la segunda sesión del Patient's Council, una iniciativa que tiene como objetivo fortalecer las oportunidades de...
Tipo de noticia:Alianzas