FEDER y Kyowa Kirin refuerzan su compromiso con la igualdad de género en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Sábado 23 de Agosto de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

• En el marco de nuestra colaboración con Kyowa Kirin, continuamos desarrollando el proyecto “Avanzando: Perspectiva de género en enfermedades raras 2025”, con el que queremos hacer visible la desigualdad estructural que afrontan muchas mujeres de nuestro colectivo y avanzar hacia una atención más inclusiva, equitativa y adaptada a sus necesidades.

Durante el primer semestre de 2025, hemos consolidado nuevas acciones de sensibilización, intervención directa y fortalecimiento interno que refuerzan nuestro compromiso con la igualdad de género como parte estructural de nuestra labor.

Sabemos que las mujeres con enfermedades raras enfrentan una triple discriminación: por su género, por convivir con una patología poco frecuente y por asumir mayoritariamente los cuidados. Lo demuestran los datos: el 76 % de las personas que hemos atendido a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) han sido mujeres, al igual que el 82,9 % de quienes han recibido atención psicológica individual. Además, el 77 % del total de personas atendidas por nuestra organización son mujeres, y en el 79 % de las consultas sobre hijos e hijas, son las madres quienes se ponen en contacto con nosotros.

Sensibilización y participación social

Con motivo del 8M, organizamos una charla de sensibilización en la sede de Kyowa Kirin, en la que compartimos testimonios de mujeres afectadas y visibilizamos los retos específicos que viven en su día a día. Esta acción se enmarcó en una campaña más amplia, con materiales como una infografía y una nota de prensa, que nos permitió seguir avanzando en nuestra labor de divulgación e incidencia.

También participamos en el Foro de Salud y Género y entrevistamos a Estrella Mayoral para abordar las brechas en investigación, diagnóstico y tratamiento desde una perspectiva de género. Tal como ella señala, seguimos enfrentándonos a un modelo biomédico que toma como referencia el cuerpo masculino, lo que repercute directamente en la calidad de vida de las mujeres de nuestro colectivo.

Compromiso interno con la igualdad

Durante estos meses también hemos seguido avanzando hacia una organización más justa y equitativa. Actualmente estamos trabajando en la elaboración de nuestro II Plan de Igualdad, que refuerza la integración del enfoque de género en todas nuestras áreas.

Además, hemos impartido formación especializada en discapacidad y género a nuestros equipos de atención directa, y hemos puesto en marcha un Taller de Corresponsabilidad en los Cuidados, ofreciendo herramientas para promover el autocuidado y una distribución más justa de las tareas de cuidado.
Sabemos que crear espacios seguros entre mujeres es clave para el bienestar emocional. Por eso, hemos creado un Grupo de Ayuda Mutua para mujeres afectadas y cuidadoras, en el que compartir experiencias, gestionar emociones y fortalecer vínculos.

Todas estas acciones responden a nuestra apuesta por construir una atención más empática, inclusiva y adaptada a las realidades que viven las mujeres con enfermedades poco frecuentes. Lo hacemos convencidas de que integrar la igualdad de género en todos los niveles de nuestra intervención es una vía imprescindible para transformar nuestra sociedad.

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