
FEDER y 'Los Andarines' visibilizan las enfermedades raras subiendo el Cid de Petrer
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Para ello, han realizado el ascenso al Cid en Petrer. Además, durante la jornada ha sido posible disfrutar de un espacio de encuentro entre la Junta Directiva de FEDER y de Sense Barreres.
Asimismo, la directiva de FEDER ha visitado el centro multidisciplinar Sense Barreres, un centro que forma parte de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados de FEDER. Instalaciones que Su Majestad la Reina Dña. Letizia tuvo la oportunidad de conocer recientemente en el II Encuentro presencial de la Red de Centros, celebrado el pasado 30 y 31 de enero. De esta forma, y además de conocer el proyecto, referente a nivel europeo, ha podido visitar el centro multidisciplinar que cuenta con diversas unidades y programas como logopedia, fisioterapia, psicología, yoga, arte-terapia, así como un innovador servicio de hidroterapia.
Desde la Federación se quiere dar las gracias a “Los Andarines” por dar visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico, así como a la entidad Sense Barreres.
Sobre el centro Sense Barreres
El Centro de atención diurna para personas con discapacidad en situación de dependencia, concertado con la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas, abrió sus puertas en 2019. Atiende a personas y familias afectadas que tras su salida de los centros escolares de educación especial permanecían en casa. Así, evita el desarraigo y el aislamiento de su vida social así como a la pérdida de ciertas habilidades adquiridas. Este centro atiende a 41 personas con discapacidad intelectual gravemente afectados en situación de dependencia, con edades comprendidas entre los 16 y los 65 años.
Compartir en:Noticias relacionadas
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha de publicación:
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Lo raro es no ser raЯo
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D.ª Estefanía...
Tipo de noticia:Sensibilización