Formamos parte del comité asesor de Share4Rare
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Share4Rare es un proyecto europeo que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras y sus familiares. Share4Rare ha creado una comunidad para reunir a todo el ecosistema relacionado con las enfermedades raras para generar impacto, avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas. Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha formado parte del comité asesor de esta iniciativa a fin de desarrollar en conjunto estrategias dirigidas a ampliar el área de acción de esta.
Desde Share4Rare se está construyendo una comunidad para reunir pacientes, cuidadores, clínicos e investigadores para unir fuerzas, visibilizar y llevar a cabo acciones que pongan en la palestra las enfermedades raras. La plataforma genera un espacio seguro donde los pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos y participar en la investigación científica. La investigación de enfermedades raras generalmente se ve obstaculizada por la poca cantidad de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas, sin embargo, esta iniciativa permite que los pacientes se involucren desde cualquier parte del mundo, se conecten con personas como ellos y se unan para avanzar en la investigación.
Share4Rare está financiado por una subvención Horizon2020 de la Comisión Europea.
Compartir en:
Noticias relacionadas
La XIII Media Maratón Ciudad de Palencia ayuda a la Asociación en Ruta por las enfermedades raras a hacer visible lo invisible
Fecha de publicación:
Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras| El pasado domingo 14 de abril las enfermedades poco frecuentes fueron protagonistas con motivo de la Media Maratón Ciudad de Palencia, cita deportiva de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!
Fecha de publicación:
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Un total de 17 organizaciones internacionales y nacionales se unen para reivindicar el acceso a diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al site específico con todos los materiales!Un total de 17 organizaciones de pacientes se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra mañana -último...
Tipo de noticia:Sensibilización