
Formamos parte del comité asesor de Share4Rare
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Share4Rare es un proyecto europeo que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras y sus familiares. Share4Rare ha creado una comunidad para reunir a todo el ecosistema relacionado con las enfermedades raras para generar impacto, avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas. Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha formado parte del comité asesor de esta iniciativa a fin de desarrollar en conjunto estrategias dirigidas a ampliar el área de acción de esta.
Desde Share4Rare se está construyendo una comunidad para reunir pacientes, cuidadores, clínicos e investigadores para unir fuerzas, visibilizar y llevar a cabo acciones que pongan en la palestra las enfermedades raras. La plataforma genera un espacio seguro donde los pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos y participar en la investigación científica. La investigación de enfermedades raras generalmente se ve obstaculizada por la poca cantidad de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas, sin embargo, esta iniciativa permite que los pacientes se involucren desde cualquier parte del mundo, se conecten con personas como ellos y se unan para avanzar en la investigación.
Share4Rare está financiado por una subvención Horizon2020 de la Comisión Europea.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización