Fortalecemos a nuestro movimiento asociativo con nuestra XIV Escuela de Formación en el Creer de Burgos

Fecha/Hora de publicación: Jueves 23 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Los días 23 y 24 de octubre nos reuniremos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos para celebrar nuestra XIV Escuela de Formación para nuestro movimiento asociativo, un espacio que se consolida como punto de encuentro y aprendizaje de todas las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico.

Con esta Eescuela queremos seguir fortaleciendo a nuestras asociaciones, impulsando su capacidad de incidencia y compartiendo herramientas prácticas que nos permitan avanzar juntas en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Crecer como movimiento

Durante dos jornadas, nuestra escuela abordará cinco módulos formativos que combinan reflexión, aprendizaje técnico y puesta en común de experiencias inspiradoras. El programa arranca con una mirada amplia a los marcos y herramientas políticas internacionales y autonómicas, subrayando la importancia de pensar globalmente para actuar de forma eficaz en los territorios.

A partir de ahí, profundizaremos en cómo la participación del movimiento asociativo transforma las políticas públicas, generando impacto real en la vida de las familias. Un enfoque que se materializa en experiencias de éxito compartidas por nuestras entidades, desde la humanización de la atención sanitaria con proyectos como Únicas, hasta la creación de residencias especializadas, iniciativas de empleo inclusivo y promoción de la investigación.

En este contexto, juntos al Real Patronato sobre Discapacidad y el Centro de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID), presentaremos también los resultados del Estudio sobre el despliegue y la implantación de las medidas de prevención en materia de prevención de enfermedades raras, que analiza el estado actual de las políticas y programas de prevención en nuestro país.  Con este estudio buscamos profundizar en el conocimiento de las acciones existentes, identificar las principales barreras y retos que dificultan su implementación e impulsar nuevas estrategias que orienten futuras políticas públicas centradas en la prevención y la atención temprana de las enfermedades raras.

Con ello, queremos aportar una base de conocimiento sólida que sirva para orientar la acción institucional y política en favor de una prevención más integral y equitativa.

Nuestras entidades serán las protagonistas de la escuela, con un enfoque que se materializa en experiencias de éxito compartidas por nuestras entidades, desde la humanización de la atención sanitaria con proyectos como Únicas, hasta la creación de residencias especializadas, iniciativas de empleo inclusivo y promoción de la investigación.

Apoyaremos a nuestro movimiento asociativo compartiendo la experiencia de la Federación en la gestión de proyectos y la implementación de buenas prácticas dentro del Programa de Ayudas de FEDER, con el objetivo de seguir fortaleciendo las capacidades y la sostenibilidad de nuestras entidades.

Además, entre las novedades de esta edición, presentaremos nuestro Manual de Gestión de Casos, una herramienta diseñada desde FEDER para ofrecer a las entidades un modelo de intervención integral y coordinada que refuerce la atención social y psicológica a las familias.

Con esta herramienta, queremos fortalecer las capacidades de nuestras asociaciones para acompañar de manera más eficaz, equitativa y centrada en la persona a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y sin diagnóstico.

Además, por primera vez en la Escuela de Formación, las entidades participarán en un Taller de Acceso a medicamentos huérfanos, impartido en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos (Aelmhu).

La apertura de la Escuela contará con la bienvenida de Aitor Aparicio, director del Creer, y Juan Carrión, nuestro presidente. Además, contaremos con la participación de personas expertas del ámbito académico, social e institucional, así como con representantes de nuestras propias entidades que compartirán sus buenas prácticas.

Cerraremos el encuentro junto a Fide Mirón, nuestra vicepresidenta y Aitor Aparicio, director del Creer, reafirmando nuestra alianza con las instituciones en favor de las personas con enfermedades raras.

Nuestro compromiso

Con esta XIV edición, volvemos a hacer de la formación un motor de cambio. Para nosotras y nosotros, la escuela no es solo un espacio de aprendizaje, sino también de encuentro, de escucha y de construcción colectiva. Un lugar donde crecemos como movimiento para seguir defendiendo los derechos y necesidades de todas las familias con enfermedades poco frecuentes.

Puedes consultar el programa completo aquí