Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 17 de Abril de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.

Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y crearon FEDER para luchar juntos por los derechos de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en búsqueda de un diagnóstico.

Gracias a esas 7 entidades que dieron el primer paso, hoy somos 418 organizaciones unidas para cambiar una realidad en la que hace décadas las enfermedades raras eran unas desconocidas.

Todo este camino, desde 1999, ha sido posible gracias a todas las personas que, de una forma u otra, han formado parte de esta Federación, han unido sus caminos al nuestro siendo esperanza para más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.

“Por todo ello, quiero dar las gracias a todas las personas que hacen posible la labor de FEDER, nuestro movimiento asociativo, alianzas, entidades colaboradoras, junta directiva, patronato, equipo técnico, voluntarios. Gracias a todos por acompañarnos en estos 25 años y por poder contar con vosotros en el camino que nos queda por recorrer” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Por su parte, Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación también ha querido mandar un mensaje en este día tan especial “Llevamos 25 años impulsando la esperanza de las personas que conviven con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico. Es un motivo de celebración ver todo lo logrado en este cuarto de siglo, pero debemos también mirar al futuro para identificar próximos retos que permitan mejorar la realidad de los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país.”

Y a ti, que nos lees, queremos darte las gracias por formar parte de estos primeros 25 años de la historia de nuestra organización y hacer de esta entidad una gran familia.

En el marco de este día, queremos hacer un repaso por estos 25 años de vida a través de “El cuaderno de Esperanza”