
III marcha solidaria por las deficiencias de creatina en Muriel (Guadalajara)
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Familias Afectadas por el Déficit de Creatina
El 21 de Junio se podrá disfrutar una jornada solidaria entre naturaleza, música y comunidad para visibilizar y recaudar fondos para investigación de las Deficiencias de Creatina
El próximo sábado 21 de junio, el pintoresco pueblo de Muriel, en plena Sierra Norte de Guadalajara, será el escenario de la edición española de la caminata internacional “Walk for Strength”, una jornada solidaria, festiva y familiar organizada por la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina, en colaboración con la entidad norteamericana ACD @creatineinfo, pionera en la investigación de esta enfermedad metabólica rara.
Ésta será la décima edición global del evento y, por tercer año consecutivo, España se suma a esta gran marcha internacional que busca dar visibilidad a los síndromes de deficiencia de creatina y recaudar fondos para su investigación.
La cita comenzará a las 09:30h con el reparto del welcome pack para las personas inscritas, que incluye camiseta, bolsa de deporte, gorra y otros productos donados por diversas entidades colaboradoras. A las 10:30h dará comienzo la marcha principal hacia el pueblo deshabitado de Sacedoncillo, una ruta de unos 6 km (ida y vuelta), asequible y rodeada de naturaleza. El inicio estará amenizado por la batucada Bloco Virado, que pondrá ritmo a los primeros pasos con percusión brasileña.
Durante toda la jornada habrá actividades musicales, comida popular, talleres, sorteos y animación para peques, entre las que destacan:
- Concierto, Exhibición y clases de Swing con Swing Alcalá (13:30h)
- Comida solidaria con opciones tradicionales y veganas, acompañadas por la música de DJ Rubenazo (14:30h)
- Concierto de Música familiar con Sandungaia (15:00h)
- Actuación de la Batucada Bloco Virado (15:45h)
- Bingo Musical ( 16:15h)
- Concierto de soul, blues y R&B con Los RagTones ( 16:45h)
- Rifas y sorteos.
- Jam session, DJ y merienda infantil (18:00h)
Participar o colaborar: todo suma
La inscripción incluye acceso a todas las actividades y se puede realizar previamente online. Para aquellas personas que no puedan acudir, se ha habilitado una Fila 0 solidaria, accesible desde el formulario de inscripción o mediante Bizum al 08737.
https://entradium.com/events/marcha-solidaria-aedc-muriel-2025
Información práctica
Se recomienda llevar ropa y calzado cómodo, gorra, agua, protector solar y, para quienes lo deseen, bañador y toalla, ya que Muriel cuenta con zonas naturales de baño. No hay tiendas, restaurantes ni cajeros en el pueblo, por lo que se aconseja llevar todo lo necesario. La gasolinera más cercana se encuentra en Yunquera de Henares o Humanes.
Muriel está ubicado a aproximadamente 1h 20 min de Madrid, y 1 hora de Alcalá de Henares, cerca de Tamajón.
Las deficiencias de creatina son enfermedades metabólicas raras que afectan al sistema neurológico y al desarrollo, con solo 17 pacientes diagnosticados en España y que requieren más investigación y visibilidad. Esta caminata es una oportunidad para sumar esfuerzos, aprender, disfrutar en familia y poner en valor la fuerza de la solidaridad.
Compartir en:
Noticias relacionadas
FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso común por la equidad
Fecha de publicación:
Descarga el informe aquí.Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) han presentado este...
Tipo de noticia:Sensibilización
ChefsForChildren organiza divertidos talleres de cocina para niños con enfermedades raras en Le Cordon Bleu Madrid
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Comer sano es divertido”, ChefsForChildren organiza con FEDER una actividad didáctica y entretenida.Los talleres de cocina son impartidos por reconocidos chefs como Mario Sandoval (...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre hormonas esteroideas contra la ceguera
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 493 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Antolín Cantó...
Tipo de noticia:Sensibilización