Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Impulsamos, junto a los colegios profesionales, instituciones y tejido asociativo, el reconocimiento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla con la Medalla de Oro de la capital andaluza

Foto grupal

Impulsamos, junto a los colegios profesionales, instituciones y tejido asociativo, el reconocimiento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla con la Medalla de Oro de la capital andaluza

Fecha/Hora de publicación: | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

  • El presidente del Colegio, Manuel Pérez, tuvo un papel fundamental en el nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la cual contribuye hoy como miembro del Patronato de su Fundación.
  • Fue la propia Federación quien solicitó al Excmo. Ayuntamiento de Sevilla que otorgara este reconocimiento al Colegio, cumpliendo así con el deseo de la organización y reconociendo la acción de este institución.
  • «Manuel nos ayudó a poner la semilla de nuestro movimiento asociativo que, gracias a personas como él, ha podido pasar de 7 a más de 400 organizaciones a día de hoy» ha agradecido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. 
  • FEDER y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han trabajado juntos durante más de dos décadas «para mejorar la calidad de vida del casi medio millón de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en Andalucía, pero también de todo el país» ha trasladado Isabel Motero, directora de FEDER.

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha impulsado, junto a colegios profesionales, instituciones y tejido asociativo, que el Excmo. Ayuntamiento de Sevilla reconozca la labor del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla otorgándole la Medalla de Oro de la capital andaluza por su compromiso sanitario y social, especialmente dirigido a la investigación de estas patologías y su solidaridad con quienes conviven con ellas. FEDER agradece y reconoce así la acción de esta institución así como el valor del colectivo de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

Un compromiso liderado por Manuel Pérez, presidente del Colegio, que tuvo un papel fundamental en el nacimiento de la propia FEDER, a la cual contribuye a día de hoy como miembro del Patronato de su Fundación. «Manuel nos ayudó a poner la semilla de nuestro movimiento asociativo que, gracias a personas como él, ha podido pasar de 7 a más de 400 organizaciones a día de hoy» ha agradecido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Y es que FEDER nació en la farmacia sevillana de Moisés Abascal, fundador de la organización junto con Teresa Barco, gracias al apoyo del Colegio que, desde el inicio, creyó y apoyó la causa. «Desde entonces hasta ahora FEDER y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han trabajado juntos durante más de dos décadas para mejorar la calidad de vida del casi medio millón de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en Andalucía, pero también de todo el país» ha trasladado Isabel Motero, directora de FEDER, quien conoce de forma directa la labor del colegio desde el centro de trabajo que la organización tiene en la capital andaluza.

La labor del Colegio también ha traspasado fronteras, ya que «desde hace más de 25 años el Colegio organiza su Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, ha impulsado campañas de sensibilización, ha premiado a quienes nos acompañan en el camino, ha realizado tres Declaraciones de Sevilla sobre Enfermedades Raras y ha dotado con más de 250.000 euros la investigación en estas patologías y su tratamiento», ha reconocido el presidente de FEDER.

Manuel Pérez, una figura emblemática de la lucha contra las enfermedades raras

Además de la estrecha sinergia entre FEDER y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez se ha implicado personalmente con la causa, formando parte desde 2016 del Patronato de la Fundación FEDER, entidad que la Federación creó en 2006 para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven con enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.

Gracias a ello, Pérez ha contribuido a la estrategia y hoja de ruta tanto de FEDER como de su Fundación, tomando parte además en momentos históricos como el estrecho trabajo con Su Majestad la Reina, el lanzamiento de la Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER o actividades de sensibilización como el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Compartir en:

Noticias relacionadas

  • ¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!

    Fecha de publicación:

    El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Fundación Solidaridad Carrefour presenta la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas" a ONG

    Fecha de publicación:

    Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas". Una iniciativa dirigida a ONG que trabajen a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad en...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.

    Fecha de publicación:

    Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y...

    Tipo de noticia:Sensibilización