Impulsores de una red de esperanza, FEDER agradece el apoyo de sus colaboradores comprometidos con las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Febrero de 2023 | Alicante

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

• El centro de día de 'Sense Barreres' (Petrer, Alicante) ha acogido el II Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

• Este encuentro se desarrolla gracias al apoyo inestimable de tres entidades comprometidas con las personas que conviven con enfermedades raras: la Fundación Solidaridad Carrefour, Sanofi y la Fundación Once.

El II Encuentro de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados, que ha tenido lugar los días 30 y 31 de enero en el centro de Sense Barreres (Petrer, Alicante), ha permitido que las entidades miembros de esta iniciativa compartan experiencias y sigan trabajando conjuntamente para hacer más eficiente la atención a las personas que conviven con patologías poco frecuentes. La Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados es un proyecto impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de generar un modelo sociosanitario que proporcione atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de servicios profesionalizados de calidad por parte del movimiento asociativo. En esta iniciativa participan actualmente 12 entidades miembro para favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad a su papel en la provisión de servicios en estas patologías.

La puesta en marcha de este II Encuentro Nacional se ha desarrollado gracias al apoyo inestimable y las valiosas aportaciones de tres entidades comprometidas con las personas que conviven con estas patologías: la Fundación Solidaridad Carrefour, Sanofi y la Fundación Once.

Fundación Solidaridad Carrefour, volcados con la infancia con enfermedades raras

FEDER cuenta con la histórica colaboración de Fundación Solidaridad Carrefour desde el año 2012, la cual conoce muy de cerca el colectivo y ha sabido entender perfectamente sus necesidades y no ha dudado en poner el foco de su ayuda dónde más se necesita, persiguiendo mejorar la calidad de vida de las niñas, niños y jóvenes con patologías poco frecuentes y sus familias.

A lo largo de los últimos años, la Fundación ha dotado de más de 400.000 euros para ayudar a los y las menores que conviven con estas enfermedades. Concretamente, en diciembre de 2021, la Fundación Solidaridad Carrefour lanzó una colección de peluches solidarios exclusiva llamada “Amuleto” que fue puesta a la venta en todos sus centros integrados, con el fin de obtener fondos destinados a la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias.

La implicación permanente de Fundación Solidaridad Carrefour con la infancia con enfermedades raras ha posibilitado que los centros que componen esta red cuenten con los recursos necesarios para desarrollar su labor.

“Hablamos de la adquisición de equipamiento técnico, principalmente de carácter tecnológico, orientado a la especialización y profesionalización de los centros que realizan atención directa, de ahí la importancia de dotar a estas entidades de los dispositivos y herramientas necesarios para favorecer la optimización de los correspondientes procesos terapéuticos”, trasladaba Juan Carrión, presidente de FEDER.

Sanofi apuesta por la cohesión

Este II Encuentro de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados cuenta con el apoyo de Sanofi, fiel colaborador de la entidad que ha hecho posible esta celebración.

Sanofi lleva participando en numerosos proyectos de FEDER desde hace más de 18 años. Estas iniciativas se encuentran principalmente focalizadas en el ámbito de la sensibilización, incidencia política e inclusión educativa.

“Agradecemos a Sanofi su colaboración en la organización de este encuentro, ya que sin su apoyo no hubiera sido posible. La apuesta de Sanofi por las personas con enfermedades raras es latente, habiéndose implicado de manera histórica en proyectos estratégicos a nivel de visibilidad y capacitación del tejido asociativo”, ha señalado Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación.

Fundación ONCE, avanzando hacia la accesibilidad

El respaldo de la Fundación ONCE, vinculada a la organización desde el 2003, también resulta imprescindible. Históricamente, los proyectos en los que la Fundación ONCE lleva una importante intervención para garantizar su continuidad están relacionados con la defensa de derechos e inclusión. Pero en esta ocasión, el inestimable apoyo de la Fundación ONCE se ha hecho tangible a través de la donación de vehículos adaptados. Carrión traslada que su contribución a FEDER y al colectivo es estructural porque además de la colaboración en proyectos de la organización, favorece y tiene una clara apuesta decisiva por la accesibilidad y la inclusión”.

“En nombre de todos los que conformamos la red de centros queremos dar las gracias a Fundación Solidaridad Carrefour, Sanofi y Fundación ONCE, que apoyando iniciativas como esta nos permiten mejorar la realidad de las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Porque no solo nos ayudan a mejorar su vida, también nos ayudan a identificar las necesidades de nuestro colectivo y buscar soluciones conjuntas para el mismo. Gracias por ser nuestra esperanza” afirma Carrión.