Incorporamos la visión de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en los primeros pasos de la Ley de Organizaciones de Pacientes

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Septiembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Nota de prensa |  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros pasos de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, cuyo principal objetivo será «otorgar a estas organizaciones una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y su rol en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)».

Así lo presentó Mónica García, Ministra de Sanidad, en una reunión el pasado viernes junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Diabetes, Gepac, la Confederación de Salud Mental y FEDER, que estuvo representada por Mónica Rodríguez e Isabel Motero, Secretaria General y Directora, respectivamente.

Ambas trasladaron en este espacio la necesidad de que la Ley esté orientada a garantizar y regular la participación formal y efectiva de los pacientes en la toma de decisiones, ya que la participación es heterogénea y especialmente necesaria en el caso de las enfermedades raras, donde los pacientes incorporan una información muy valiosa como principales conocedores de la patología frente al desconocimiento existente en torno a las mismas.

FEDER también puso el foco en la necesidad de garantizar la transparencia y calidad del sistema así como el acompañamiento de la administración para garantizar la representatividad y la continuidad de los proyectos de las entidades.

Ante este contexto, el Ministerio explicó cómo el reconocimiento jurídico de las organizaciones de pacientes «permitirá consolidar su papel como actores relevantes dentro del Sistema Nacional de Salud, garantizando una participación estable, estructurada y legítima en los procesos de toma de decisiones que les afectan de manera directa. Asimismo, se pretende regular de forma clara los derechos y deberes de estas organizaciones, fortaleciendo su capacidad de interlocución con las administraciones públicas y su sostenibilidad a largo plazo».

El valor de la propuesta reside, en palabras de la Ministra, en que «todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o un problema de salud» y, ante este contexto, «muchas veces el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden».

La futura norma, en palabras del Ministerio, «también tiene entre sus objetivos facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificación y reconocimiento según criterios de representatividad. Esta herramienta contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario».

Tras la reunión, el Ministerio abrió a consulta pública el anteproyecto al que se podrán hacer aportaciones hasta el próximo 23 de septiembre. El Ministerio de Sanidad invita a la participación activa de la ciudadanía y del tejido asociativo en este proceso a través de consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es, un ejercicio que FEDER trabajará de forma conjunta con su tejido asociativo, conformado en la actualidad por 442 entidades.