Instamos a la Asamblea Regional de Murcia a evaluar y dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras hasta 2026

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Marzo de 2022 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

• La comunidad impulsó en 2018 «un plan pionero en nuestro país, por ser el primero en ir acompañado de un presupuesto y un modelo de evaluación innovador, contando con representantes de pacientes» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER.
•  «Su desarrollo estaba previsto hasta 2020, aunque logramos su continuidad en 2021. Por lo que ahora nos encontramos en un punto de inflexión fundamental sobre el rumbo de las acciones de enfermedades raras en nuestra comunidad» ha reflexionado.
•  La organización ha instado ha garantizar el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria desde una perspectiva “de lo local a lo global” y a través del apoyo al tejido asociativo que suma 18 entidades a nivel regional dentro de FEDER.

Nota de prensa | «Construir un nuevo plan, con objetivos y medibles, que responda a las necesidades de las familias y extensivo hasta 2026»; ésta ha sido una de las principales propuestas que Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha trasladado hoy en comparecencia ante la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional de Murcia.

La noticia se produce con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró hace justo un mes, y ha permitido que el presidente de FEDER aterrice en la Asamblea la situación del colectivo a nivel autonómico, «que suma más de 100.000 personas representadas por las 18 organizaciones que nos acompañan a nivel regional».

En este contexto, Carrión ha traslado los retos de este colectivo, especialmente los vinculados a garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria, así como la acción que se desarrolla desde la organización, que desde 2008 aterriza en la Región de Murcia también su labor enfocada en las personas, el tejido asociativo y la sociedad.

En concreto, ha aludido al Plan Integral de Enfermedades Raras que se impulsó en 2018. «Un plan pionero en nuestro país, por ser el primero en ir acompañado de un presupuesto y también por modelo de evaluación innovador que, además de servirnos de base para identificar los retos de futuro, ha contado con nuestra participación desde su inicio, como representantes de pacientes», ha explicado Carrión.

De hecho, el Informe de Evaluación 2020 de este plan ha sido el hilo conductor de esta ponencia ya que, «su desarrollo estaba previsto hasta 2020, aunque logramos su continuidad en 2021. Por lo que ahora nos encontramos en un punto de inflexión fundamental sobre el rumbo de las acciones de enfermedades raras en nuestra comunidad».

Garantizar el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico

Desde FEDER hemos recordado que la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un nombre para la enfermedad. Superar las barreras geográficas y del conocimiento nos permitirá garantizar el acceso en equidad a los métodos diagnósticos existentes. Con la ampliación y la actualización de la cartera común de servicios, desde FEDER insisten en la necesidad de armonizar el cribado neonatal, aprovechando la experiencia de otros países y comunidades que ya disponen de datos y evidencias.

«Entre ellas la nuestra, dado que en Murcia contamos con pruebas de cribado neonatal que prácticamente nos igualan a países como Italia» ha reconocido Carrión, quien también ha señalado la importancia de, en el área de genética, creemos que es el momento de reconocer la especialidad de genética clínica, al igual que el resto de los países europeos.

En este sentido, a nivel autonómico, «es importante la integración del ámbito de la genética de la asistencia médica y el laboratorio, ahora independientes, en un servicio clínico de referencia regional especializado para avanzar en la prevención y acelerar los diagnósticos y tratamientos de los murcianos con enfermedades raras». 
Y es que, en términos generales, las actividades previstas en prevención, detección y diagnóstico de enfermedades raras en nuestra comunidad se han desarrollado sólo un 28% desde 2017 hasta la fecha, tal y como se recoge en el Informe de Evaluación del Plan de 2020.

Acceso en equidad a cualquier alternativa terapéutica 

El diagnóstico es el punto de partida para continuar investigando, pero también para poder acceder a un tratamiento eficaz. En el caso concreto de España, en los últimos años se han impulsado nuevos e innovadores modelos para la evaluación y fijación de precios. 

«Sin embargo, sólo un 50% de medicamentos huérfanos comercializados en Europa se incorporan a nuestro Sistema Nacional de Salud, tras una media de dos años de espera. Pero la autorización y comercialización de medicamentos aún está lejos de ser sinónimo de accesibilidad. De forma similar a Europa, en España se añade un reto añadido y es que cada Comunidad Autónoma tiene una política diferente de acceso a los medicamentos huérfanos» ha explicado el presidente de FEDER.

«Como resultado, el acceso en equidad a medicamentos también está condicionado al territorio, incluso al hospital y el especialista», ha referenciado Carrión, quien ha subrayado de forma específica que «en Murcia, se ha implantado un programa de evaluación de medicamentos sujetos a resultados en salud y se han dado los primeros pasos para el acceso a productos sanitarios. Sin embargo, tenemos que continuar trabajando para garantizar el acceso a cualquier alternativa terapéutica que mejore la calidad de vida de nuestro colectivo».

Compartir la experiencia, “de lo local a lo global”

Mientras el tratamiento llega, el presidente de FEDER ha subrayado que «las familias deben acceder a una atención sociosanitaria de calidad y un abordaje terapéutico para tratar la enfermedad. Precisamente por ello celebramos que 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia estén ya trabajando en coordinación con 24 Redes Europeas de Referencia. Sin embargo, el 85% de los centros participantes en las redes europeas se concentran en sólo tres comunidades autónomas. En el caso concreto de Murcia, la Región aporta el 2% de los CSUR que participan en las redes europeas».

Para garantizar el acceso en equidad a las personas de otro territorio, como ocurre con nuestra Comunidad, a estas redes, «resulta imprescindible contar con una hoja de ruta clara y el establecimiento de unos circuitos para que nuestros profesionales accedan al conocimiento y se garantice que aquellos casos que lo requieran puedan ser atendidos por los centros especializados de regiones como la nuestra y Europa. Pero también promover que se incremente la participación de nuestros profesionales y hospitales en el resto de redes europeas» ha instado el presidente de FEDER.

En este sentido, Carrión ha aludido también a la importancia de apoyar la acción del tejido asociativo de enfermedades raras «que de manera determinante ha mantenido y mantiene servicios de atención directa teniendo muy claro que las consecuencias de no hacerlo son irreversibles, sobre cuando no hay una alternativa u otros tratamientos disponibles».

El presidente de FEDER ha recordado que «en 2021 logramos un convenio con la administración autonómica pionero en nuestro país. Gracias al él, acordamos gestionar 250.000 euros entre el tejido asociativo de enfermedades raras de Murcia durante 3 años. Sin embargo, el impacto presupuestario de nuestra comunidad ha derivado en una reducción de la ayuda para este 2022 y pone en riesgo el compromiso tanto este año como en 2023».