Invitamos a las entidades a la presentación de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes: fortalece el futuro de tu organización

Fecha/Hora de publicación: Viernes 3 de Enero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Desde FEDER invitamos a todas las entidades a participar en la presentación de la 'Guía para la profesionalización de entidades de pacientes'. Este documento surge con el objetivo de recopilar, ordenar y unificar contenidos para apoyar a las organizaciones en su desarrollo, facilitando la incorporación de aprendizajes y herramientas que permitan avanzar hacia un sector más profesionalizado.

El evento se llevará a cabo el 9 de enero, de 11:00 a 12:00, en el Espacio Bulevar30 (Gran Vía 30, planta 13, Madrid).

Desde FEDER, juntos al Foro Español de Pacientes (FEP) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), hemos participado en la revisión de la guía impulsada por Novartis. Como parte de esta alianza, nuestra directora, Isabel Motero, participará en el evento con la ponencia titulada: “Gestión y financiación en entidades de enfermedades poco frecuentes”. 

Puedes inscribirte gratuitamente aquí: Formulario de inscripción

Durante el evento, se presentarán los puntos más destacados de la guía, se compartirán experiencias y se abrirá un espacio de diálogo para resolver dudas y generar sinergias entre las entidades asistentes.

Este evento representa una oportunidad única para compartir experiencias, adquirir conocimientos prácticos y fortalecer el trabajo conjunto en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Además, será una ocasión para conocer de primera mano las estrategias y herramientas propuestas en la guía, con el fin de aplicarlas de manera efectiva en cada organización.

Una guía flexible y práctica para fortalecer la gestión y sostenibilidad de las organizaciones de pacientes

Esta guía está dirigida a asociaciones, federaciones y confederaciones de pacientes, independientemente de su nivel de desarrollo, recursos o base social. No pretende ser un manual rígido, sino un recurso flexible que cada entidad puede adaptar según su realidad, sus tiempos y sus necesidades específicas. A través de sus páginas, las organizaciones encontrarán bases sólidas, recomendaciones clave y ejemplos de buenas prácticas alineadas con la normativa y legislación vigente.

El proceso de creación de esta guía ha sido fruto de un trabajo colaborativo, donde cada entidad participante ha aportado su experiencia y conocimientos específicos. Se han abordado temas fundamentales como la gestión económica, la captación de recursos, la transparencia, la comunicación efectiva y la mejora continua en las relaciones institucionales y asuntos públicos.

¿Por qué es importante esta guía?

La profesionalización de las entidades de pacientes es un reto clave para garantizar su sostenibilidad y su capacidad de influencia en las políticas públicas y en la defensa de los derechos de los pacientes. Esta guía no solo ofrece herramientas prácticas, sino que también plantea una reflexión sobre los desafíos actuales y futuros que enfrentan las organizaciones.

Las entidades podrán utilizar este documento como un punto de partida para identificar áreas de mejora, establecer objetivos claros y diseñar planes de acción adaptados a sus necesidades específicas. Asimismo, se fomenta la cooperación y el intercambio de buenas prácticas como pilares fundamentales para el crecimiento conjunto del sector.

¡Os esperamos para seguir avanzando juntos hacia un futuro más profesionalizado y efectivo para nuestras organizaciones y, sobre todo, para los pacientes y sus familias!