Juan Carrión ofrece una visión integral de la situación de las enfermedades raras en España en el periódico 20 minutos

Fecha/Hora de publicación: Martes 15 de Noviembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

"Tan solo una de cada tres personas con una enfermedad rara en edad de trabajar tiene un empleo", destaca el diario 20 minutos para titular la entrevista que ha realizado al presidente de FEDER y su Fundación para ilustrar la situación de las enfermedades raras en nuestro país. 

Juan Carrión Tudela preside, desde hace más de una década, FEDER y su Fundación. Está al frente, además, de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y, desde 2014, de la asociación de enfermedades raras D'Genes. Asimismo, es autor de diferentes artículos e investigaciones relacionadas con las enfermedades raras. FEDER reúne a más de 400 entidades representantes de enfermedades poco frecuentes y se ha convertido en uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas. Desde que se fundara en 1999, el organismo trabaja facilitando ayudas a estas entidades y fomentando su trabajo, pero también colabora con las propias familias. Además, forma parte de distintos Comités y Grupos de Trabajo, participando en la toma de decisiones de políticas que afectan a los pacientes con el objetivo final de promover sus derechos y mejorar su calidad de vida.

Desde la situación laboral de las personas que forman parte del colectivo, hasta las problemáticas relacionadas con el acceso al diagnóstico o la inequidad ligada a los desafíos territoriales, Carrión hace un repaso a la actualidad de estas patologías poco frecuentes, ofreciendo una visión integral de la realidad de más de 3 millones de familias.

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