Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, recibe la Condecoración de Encomienda al Mérito Civil
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha recibido la Condecoración de Encomienda al Mérito Civil que reconoce premiar “las virtudes cívicas de los funcionarios al servicio del Estado, así como los servicios extraordinarios de los ciudadanos españoles y extranjeros en el bien de la Nación”.
Un reconocimiento que simboliza y pone en valor el trabajo de todo el movimiento asociativo de enfermedades raras, toda la familia FEDER: Junta Directiva, Patronato y equipo técnico y que se personaliza en Juan Carrión que lleva presidiendo desde 2012 esta organización.
Desde entonces hasta ahora ha transcurrido más de una década, casi la mitad de la trayectoria de la organización, en el que se han desarrollado acciones trasversales para el movimiento asociativo español como el nacimiento de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el desarrollo de un marco normativo y políticas específicas de enfermedades raras o el desarrollo y crecimiento de las ayudas al tejido asociativo.
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