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Federación española de enfermedades raras

Juan Carrión y Fide Mirón viajan a Guatemala para asistir a la presentación del Estudio ENSERio en Centroamérica

Fotografía de los asistentes

Juan Carrión y Fide Mirón viajan a Guatemala para asistir a la presentación del Estudio ENSERio en Centroamérica

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Internacional

FEDER ha estado presente, el pasado 9 de noviembre, en el encuentro organizado por ALIBER para exponer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de personas y familias con enfermedades raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio CEAM).

En esta jornada, a la que acudieron representantes de 15  Países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, junto a los Representantes de los Ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana; Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, trasladó la importancia de este estudio.

El mismo puso de manifiesto la necesidad de trabajar unidos en políticas públicas que generen un marco normativo en los diferentes países de Centroamérica, en un país como Guatemala donde a pesar de que no existe un registro sobre Enfermedades Raras ni una ley que genere un marco de protección, se estima sobre el porcentaje al que la Organización Mundial de la Salud – OMS hace referencia acerca de que el 7% de la población mundial convive con una de estas enfermedades.

Teniendo en cuenta que la población de Guatemala es de 17 millones de personas; se calcula que alrededor de 1.200.000 Guatemaltecos conviven con una Enfermedades Rara en este país, personas que requieren que todas y cada una de sus necesidades sean abordadas y atendidas.

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