La ataxia telangiectasia consigue 1.200 euros y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián

Fecha/Hora de publicación: Martes 29 de Noviembre de 2022 | País Vasco

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

• 20 corredores voluntarios empujaron las sillas especiales de seis niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento
• El reto de Migranodearena continúa abierto a donaciones hasta el domingo

Nota de prensa. Fuente: AEFAT |El Equipo Zurich Aefat fue protagonista ayer en el Zurich Maratón de San Sebastián, como único grupo con personas con discapacidad que participó en este evento deportivo multitudinario. Seis jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, fueron aplaudidos a su paso por las calles de San Sebastián, con un grupo de 20 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante los 42 kilómetros de recorrido.

Jon (Vitoria-Gasteiz), los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), Álex (Oliva, Valencia), Álvaro(Terrassa, Barcelona) y Sara (Madrid) fueron los representantes de Aefat, la asociación que agrupa a afectados por esta enfermedad genética y sus familias en España. Todos utilizan silla de ruedas desde los 8-10 años a causa de esta enfermedad neurodegenerativa y multisistémica que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.

Sus sillas especiales fueron empujadas por 20 grandes corredores solidarios de Álava, Vizcaya, Huesca, Barcelona, Portugal y Reino Unido. El abanderado del equipo fue Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva cerca de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años. El equipo contó con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, director general de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación que colabora con Aefat desde hace años y ya participó con el Equipo en la Zurich Maratón de Málaga de 2019.

El Equipo disfrutó de esta iniciativa inclusiva y no faltaron “emociones extra”, ya que un corredor voluntario del equipo que es médico tuvo que atender a un corredor de la carrera que sufrió un fallo cardiaco cuando pasaba junto al grupo de Aefat.

El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich en España, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, además de San Sebastián.

Las maratones suponen una actividad inclusiva y motivadora para estos jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación.

Por ello, animan a donar a todo el que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia en un reto especial para este maratón creado en la plataforma Migranodearena, que sigue abierto hasta el próximo domingo. Ya han recaudado más de 1.200 euros pero para la asociación supone una oportunidad única, ya que la Z Zurich Foundation promete donar a cada reto solidario de este maratón la mitad de lo recaudado.

Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido a todos los implicados su colaboración. “Queremos dar las gracias a la gente que anima en las calles, a los que donan en Migranodearena para avanzar en la investigación, a los corredores solidarios que se esfuerzan en entrenar, venir, empujar las sillas de nuestros hijos, y hacer que se diviertan y rían durante la carrera…. Y por supuesto, al apoyo extraordinario de Zurich desde 2017, porque sin ellos este proyecto inclusivo no habría nacido, y la presencia extra de Gary, gran directivo, deportista y persona. Además, en Olarain, nuestro alojamiento de siempre en San Sebastián, nos tratan con un cariño y empatía que no hemos visto en otro sitio. Son únicos. Y contamos con la colaboración de otras empresas como MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón. También este año disfrutamos de nuevo de la visita al Museo de la Ciencia/Eureka! Zientzia Museoa, de Kutxa Fundazioa, que colabora con nosotros. Nuestros chicos se lo pasaron en grande en el museo y los simuladores”.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la internacional A-T Global Alliance