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Federación española de enfermedades raras

La campaña de “Céntimos solidarios” de Grupo Eroski logra recaudar 182.000 euros que permitirán impulsar la intervención social con personas con enfermedades raras

La campaña de “Céntimos solidarios” de Grupo Eroski logra recaudar 182.000 euros que permitirán impulsar la intervención social con personas con enfermedades raras

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Autor: FEDER

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Ámbito: Estatal

• Esta campaña permitió a los consumidores realizar microdonativos en favor de FEDER para el impulso de su proyecto “Juntos Contigo” que busca reforzar su labor de atención directa y apoyo psicológico. • La ayuda a las personas con enfermedades raras se une así a las causas apoyadas por grupo Eroski entre las que se encuentran el cáncer infantil, la ayuda a víctimas de violencia de género, los bancos de alimentos o el apoyo a los mayores en situación de vulnerabilidad. • El programa “Céntimos solidarios” de Grupo Eroski ha celebrado ya 33 campañas y ha recaudado fondos por valor de más de 3 millones y medio de euros gracias a más de 24 millones de donaciones de sus clientes. El programa “Céntimos solidarios” del Grupo Eroski, ha vuelto a resultar todo un éxito en su última campaña en la que la Federación Española de Enfermedades Raras ha sido una de sus beneficiarias. De hecho, pese al desconocimiento que rodea a estas patologías, la solidaridad de los clientes de Grupo Eroski, ha hecho de esta causa una de las más respaldadas. Desde el 25 de agosto y hasta el 5 de octubre, Grupo Eroski ha recaudado 182.000 euros, gracias a la solidaridad de los consumidores, que se destinarán al impulso de diversos proyectos sociales dirigidos a la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes entre los que se encuentra el programa “Juntos Contigo” de FEDER. De esta manera, las enfermedades raras vienen a unirse a otras muchas causas sociales apoyadas por el grupo Eroski como son el cáncer infantil, la ayuda a víctimas de violencia de género, los bancos de alimentos o el apoyo a los mayores en situación de vulnerabilidad. Solo el programa “Céntimos solidarios” de Grupo Eroski ha celebrado ya 33 campañas y ha recaudado fondos por valor de más de 4 millones y medio de euros gracias a más de 28 millones de donaciones de sus clientes para apoyar estas causas. En esta ocasión, el proyecto “Juntos Contigo” de FEDER, busca impulsar la intervención social con personas con enfermedades raras y sus familias a través de los servicios de información y orientación y de apoyo psicológico de FEDER y sus entidades. Según la Unión Europea, se considera ‘enfermedad rara’ aquella que no afecta a más de 5 personas de cada 10.000 a nivel continental y pese a la heterogeneidad entre las más de 6.000 patologías existentes se identifican algunas problemáticas comunes como son el difícil acceso al diagnóstico, la escasa información de la enfermedad, el poco conocimiento científico que revierte en una ausencia de opciones terapéuticas o la inadecuada integración social, escolar y laboral. Esta realidad, unida a la inequidad en el acceso a los tratamientos y el costo económico de la enfermedad que lleva a muchas familias a experimentar un empobrecimiento puede llevar a este colectivo a la estigmatización, al aislamiento, a la exclusión de la comunidad social Por ello, FEDER pone en marcha en 2001, el Servicio de Información y Orientación (SIO), primera iniciativa que surge del movimiento asociativo en España, tal y como reconoce la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (2014), servicio que hasta el día de hoy sigue siendo referente no solo a nivel nacional, sino que es una de las principales Red de Líneas de Ayudas en ER a nivel europeo (Help Line). A través de este servicio FEDER trabaja para facilitar a las familias orientación en temas tan relevantes como la búsqueda de diagnóstico, la localización de profesionales de referencia, el acceso a tratamientos o la inclusión. Al mismo tiempo, FEDER trabaja para empoderar y capacitar a su movimiento asociativo con el fin de que este, pueda desarrollar sus propios servicios y llegar así cada vez a más pacientes y familias y paliar la falta de información y conocimiento que rodea a estas patologías, convirtiéndose en artífices de su propio cambio. Por otra parte FEDER pone a disposición de pacientes y familias su Servicio de Atención Psicológica (SAP) que tiene como objetivo fomentar su normalización biopsicosocial y mejorar sus condiciones de salud general. Se dirige a personas con enfermedades poco frecuentes y en búsqueda de diagnóstico, así como sus familiares, que necesitan acompañamiento emocional para afrontar los retos que supone la enfermedad, modificando su proyecto de vida y sus esquemas habituales de funcionamiento y se desarrolla a través de atenciones individualizadas, talleres colectivos y grupos de apoyo mutuo. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha destacado la admirable trayectoria de Grupo Eroski y el esfuerzo que imprime para ayudar cada día a más causas sociales, ofreciendo una ayuda real y necesaria a los más vulnerables, permitiendo implicar a muchísimas personas que, a través de sus microdonaciones, han hecho posible el éxito de la campaña. “Gracias a Grupo Eroski y a todos los que habéis querido apoyar nuestra causa. Vuestra ayuda va a generar un importante cambio en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, además nos permitirá darles la orientación y apoyo que tanto necesitan” ha afirmado Carrión. Compartir en:

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