La Casa de Sofía llega al IV Congreso Experiencia de Paciente

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 2 de Noviembre de 2022 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Se ha celebrado el IV Congreso Experiencia de Paciente, un espacio donde se darán cita expertos del ámbito de la salud y la innovación, asociaciones de pacientes, pacientes, empresas, farmacéuticas y hospitales para debatir entorno a la creación de valor a través de la experiencia de paciente. 

En este mismo espacio, Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER ha presentado, mediante una ponencia magistral, la Casa de Sofia, el primer centro de atención a niños con enfermedades minoritarias y crónicos complejos de España y uno de los primeros de Europa. 

Esta iniciativa surgió con el objetivo de otorgar a los más pequeños y a sus familias un espacio donde proporcionar, desde el ámbito más humanitario posible, la atención hospitalaria y los cuidados que según cada caso se necesiten.    

La Casa de Sofía es una muestra más de la labor que hacen los pacientes, el trabajo que desarrollan para quienes lo están viviendo en estos momentos y para quienes lo harán en un futuro. “Este proyecto es muy importante, es una necesidad de las familias. Es en sí el pensamiento, el trabajo de todas esas familias que lo vivieron y la luz de esas criaturas que ya han marchado” relata Jordi Cruz en referencia a la realidad que el mismo vivió junto a quien da nombre a este proyecto, su hija Sofía. 

“La casa de Sofía pretende materializar todo aquello que durante todos estos años han trasmitido las familias. Es muy difícil que un hogar normal sea totalmente accesible o tener el conocimiento para actuar en situaciones delicadas, por eso en la Casa de Sofía se ayuda a las familias en esto, se las prepara” continúa Cruz. 

Se trata así, de un nuevo modelo de centro sociosanitario pionero en Europa que se engloba dentro de la Red únicas, proyecto impulsado también por el Hospital Sant Joan de Déu. Ambos recibieron, de la mano de la Reina Letizia, el premio Reconocimientos FEDER 2022 con el que la Federación Española de Enfermedades Raras destaca aquellas iniciativas innovadoras que contribuyen a garantizar el acceso equitativo de recursos e implican la participación de los pacientes afectados. 

• IV Congreso Experiencia de Paciente 

Se han dado cita en el Hospital Universitario Infanta Leonor, expertos del ámbito de la salud y la innovación, asociaciones de pacientes, pacientes, empresas, farmacéuticas y hospitales para debatir entorno a la creación de valor a través de la experiencia de paciente. 
Un espacio donde se presentan proyectos y experiencias en los que los pacientes son sujetos activos de investigación, mejora de procesos sanitarios y desarrollo tecnológico y no meros objetos pasivos, contribuyendo así a la creación de valor en sanidad.