'La Casa de Sofía', una iniciativa referente más allá de nuestras fronteras

Fecha/Hora de publicación: Martes 15 de Noviembre de 2022 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Maria Elena Armendáriz, directora ejecutiva de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), se reunía el pasado 14 de noviembre con Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER e impulsor y presidente de La Casa de Sofía, una institución especializada en la atención pediátrica de enfermedades raras, para compartir experiencias y dar a conocer a la entidad latinoamericana el funcionamiento de este centro pionero en España y Europa. 

La Casa de Sofia supone un salto cualitativo en la atención de las familias de niños y niñas con patologías poco frecuentes, puesto que hace del entorno hospitalario, un hogar para las familias. “Ahora disponen de un equipamiento donde los pequeños pueden recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres y madres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”, explicaba Cruz, quien ha promovido la creación y desarrollo de esta iniciativa que lleva el nombre de su hija, Sofía, que falleció a causa de una enfermedad minoritaria.

Se trata de uno de los primeros centros en Europa de estas características, lo que le ha convertido en una referencia internacional para la atención a los niños con necesidades complejas de atención y con necesidad de cuidados paliativos. Desde la Casa de Sofía también se pretende fomentar el conocimiento a través de la realización de cursos de formación en referencia a las enfermedades minoritarias, promoción general y actuaciones preventivas que eviten la transmisión genética de la enfermedad, entre otras acciones.

Las oportunidades que iniciativas como la Casa de Sofía ofrecen a las familias que se encuentran es esta situación son fundamentales a la hora mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que conviven con patologías poco frecuentes en todo el mundo. Por lo que esta reunión, en la que FEPER ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano este centro, marca un objetivo en lo que se refiere al impulso por parte de la entidad latinoamericana de la atención paliativa pediátrica en Perú.