La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Extremadura trabajará para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 28 de Marzo de 2023 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

• Así lo trasladó José María Vergeles en la clausura del acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Badajoz por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
• En concreto, Extremadura promoverá convenios con las agencias reguladoras para que se aprueben a la mayor brevedad y comprará, a través del Servicio Extremeño de Salud, los medicamentos de forma centralizada para asegurar su acceso en equidad.
• La comunidad también está trabajando para constituir una Comisión de Genética, implementar la utilización del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER y la formación para implantar el nuevo baremo de discapacidad.

Nota de prensa: Garantizar el acceso en equidad a tratamientos para enfermedades raras: éste es uno de los principales retos en los que ya está trabajando la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, tal y como trasladó ayer José María Vergeles -también Vicepresidente Segundo de la Comunidad- en el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en Badajoz con motivo del Día Mundial de estas patologías.

Con esta cita, FEDER buscaba aterrizar en Extremadura la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” con relación al tiempo que transcurre entre que los pacientes acceden a un diagnóstico, ya que durante este tiempo -que suele sumar más de 4 años-, se ve muy afectada la calidad de vida. Sin diagnóstico, la enfermedad se agrava. No pueden comenzar ningún tratamiento, no pueden buscar posibles investigaciones ni tampoco proporcionarle terapias porque quizás sean perjudiciales. 

Este colectivo suma más de 20.000 personas en Extremadura, representadas por un total de 11 entidades dentro de FEDER. Atendiendo a este contexto, bajo este Foro, Vergeles anunció que Extremadura está constituyendo su propia Comisión de Genética, una noticia especialmente positiva para el colectivo máxime teniendo en cuenta que más del 70% de estas patologías son de origen genético.

A este fin, Vergeles también puso sobre la mesa la necesidad de implementar la utilización del Servicio de Información y Orientación (SIO) como herramienta de conocimiento en la identificación de necesidades y recursos, tanto para las administraciones central como autonómicas.

Agilizar el acceso al tratamiento en condiciones de equidad

Con el objetivo de dar un paso más, el acto también sirvió a la Consejería para anunciar que Extremadura promoverá convenios con las agencias reguladoras para que se aprueben a la mayor brevedad. Esta acción, sumada al anuncio de las compras, a través del Servicio Extremeño de Salud, de los medicamentos de forma centralizada, permitirá establecer formas para asegurar su acceso en equidad por parte del colectivo.

En esta línea, Vergeles defendió que no todos los medicamentos que se aprueban han de ser de uso hospitalario, así como el acto clínico que supone la prescripción, subrayando que solo los facultativos pueden prescribir tratamientos.

Una perspectiva clínica que, además, estuvo muy presente en el acto a través del Dr. Pedro Hidalgo Fernández, presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, entidad que acogió el acto.

Nuevos retos desde la perspectiva social

Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Representante Territorial autonómico, trasladó los retos que supone el diagnóstico en enfermedades raras, tanto desde una perspectiva clínica como también social, tanto de los pacientes como de todo su entorno familiar que no saben cómo va a evolucionar la enfermedad en los próximos meses, en los próximos años.

Lo hizo en un momento en que se está implantando el nuevo baremo de la discapacidad frente al cual Extremadura informó que ya están formando a los equipos de valoración.