La Gran Vía de Zaragoza acoge la campaña "Somos raras, pero existimos" a través de una exposición sensibilizadora

Fecha/Hora de publicación: Lunes 18 de Marzo de 2024 | Aragón

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El viernes 15 de marzo se lanzó la campaña "Somos raras, pero existimos". Una iniciativa en forma de exposición que ha conquistado la Gran Vía de Zaragoza. Promovida por el Hospital Miguel Servet junto las asociaciones de pacientes, el objetivo de esta es promover la investigación, así como la concienciación sobre las patologías poco frecuentes. 

La campaña, que surge como respuesta a las peticiones de dichas asociaciones de pacientes en el marco del proyecto "El Paciente Protagonista", ha desarrollado 20 creatividades ubicadas en el Paseo de la Gran Vía, destacando diferentes enfermedades raras y las asociaciones.

El acto contó con una fuerte representación de pacientes y asociaciones, entre ellos se encontraba Sara Berdejo, Presidenta de SOMOS PERA, así como nuestro Representante Territorial en Aragón, José María Soria de Francisco, quien fue el encargado de presentar el acto, y quien a aprovechó el encuentro para manifestar de nuevo las necesidades que deben cubrirse en relación a las enfermedades raras en la comunidad aragonesa. Además, nuestro representante señaló que "en este momento están catalogadas 6.313": "No tendríamos suficiente Gran Vía para poner todos los paneles". En la Comunidad, se registran casi 90.000 personas con enfermedades raras. Esto es, como bien ha señalado nuestro representa territorial: "

Además de las entidades de pacientes, el acto también contó con la asistencia de diferentes cargos de las administraciones así como del Hospital Miguel Servet: María Ángeles Orós, Consejera de Políticas Sociales y Concejala Delegada de Igualdad del Ayuntamiento de Zaragoza, Elena Gonzalvo Suñer, Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Eva López Hernández, Coordinadora Investigación Clínica en IACS, Elena Delgado Palomar, Jefa de Servicio de Educación, Participación y Derechos de los Usuarios del Gobierno de Aragón, Alicia Tajada Gasco, Subdirectora Médica de Relaciones Institucionales, Humanización e Innovación del Hospital Miguel Servet y Manuel Corbera, Director General de Salud Mental del Gobierno de Aragón.

Una de las principales reivindicaciones de la campaña es la de apostar y incentivar la investigación, como herramienta clave para garantizar una detección precoz de la enfermedad. En esta línea, cabe destacar que Aragón es una de las comunidades que mayor numero de cribados neonatales (prueba del talón) realiza en nuestro país. Asimismo, el Departamento de Sanidad ha propuesto la realización de un "plan de atención integral para todas las personas con enfermedades raras en Aragón", tanto a nivel sociosanitarios como a nivel educativo y laboral. 

Por último, se ha destacado que actualmente la media de tiempo para obtener un diagnóstico está sobre los seis años, una cifra que, como ha afirmado José María Soria, desde FEDER trabajamos para reducirla a un año.