La tienda efímera 'Las Raras' abre sus puertas en Madrid

Fecha/Hora de publicación: Jueves 23 de Febrero de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Del 23 al 25 de febrero, Pfizer abre las puertas de 'Las Raras', un espacio “tienda” (Plaza de San Juan de la Cruz, 8 Madrid) que servirá para que todo aquel que lo desee se informe acerca de las enfermedades raras y pueda mostrar su apoyo a los pacientes. Para ello, ofrecen la oportunidad de que cada uno pueda crear su prenda customizada, ayudando a generar una “edición limitada” de Las Raras con mensajes positivos de apoyo a los pacientes en las prendas.

'Las Raras' cuenta con un espacio en el que un serigrafista ayudará a los participantes a customizar la prenda a su gusto, porque pondrán añadir también frases, palabras o ilustraciones para hacer una prenda única, como es único cada persona que convive con una patología poco frecuente. 

3 millones de personas únicas con enfermedades raras

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER), aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención. Todos estos aspectos son relevantes especialmente teniendo en cuenta la dificultad diagnóstica de estas enfermedades.