Las entidades de enfermedades raras unen fuerzas para mejorar la realidad del cribado neonatal en España

Fecha/Hora de publicación: Viernes 27 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a sus 442 entidades miembros, y la Asociación Más Visibles alertan sobre las situaciones de inequidad que se están viviendo y trabajan para homogeneizar las pruebas del cribado neonatal en todo el territorio nacional.

Y es que actualmente, el programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud cuenta con 12 enfermedades aprobadas, pero algunas autonomías han incluido más enfermedades en sus programas de cribado neonatal. De esta forma, algunas Comunidades Autónomas incluyen el diagnóstico de más de 40 patologías mientras que otras tan solo cuentan con las establecidas por la regulación estatal.

Esta situación refleja la inequidad que viven las familias de los más de 400.000 bebés que nacen en España cada año y que se someten a la prueba del talón al nacer pero que, dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca, se criban más o menos patologías.

“Queremos que todos los recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico y tratamiento precoz, y para ello, llevamos años trabajando con el Ministerio de Sanidad en los retos pendientes en cribado neonatal.” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

La falta de homogeneización en el cribado afecta a todas las personas que quieran tener hijos y por ello es importante que la sociedad de un paso al frente para pedir a las autoridades equidad para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades frente a un diagnóstico y tratamiento precoz.

Para poner sobre la mesa esta realidad y pedir soluciones, FEDER y Más Visibles han comenzado caminos paralelos que tiene un fin común, mejorar la realidad del cribado neonatal en España.

En concreto, la Asociación Más Visibles ha registrado una Iniciativa Legislativa Popular, por otra parte, FEDER ha dado los primeros pasos para promover la tramitación de una proposición de ley. Dos iniciativas con una única meta, la homogeneización del cribado neonatal en España así como la revisión periódica de las enfermedades que se criban y la incorporación de nuevas patologías.

“Nuestro movimiento asociativo lleva años trabajando para que las pruebas de cribado sean equitativas en todas las comunidades autónomas, porque contar con un diagnóstico tardío puede suponer consecuencias irreversibles para la salud y cambiar el pronóstico de vida” declara Isabel Motero, Directora General de FEDER.

Por su parte, Pedro Lendínez, Presidente de Más Visibles indica “No podemos permitir que el código postal determine el destino de un recién nacido. La salud no puede depender de una frontera administrativa. Cada día que pasa sin actuar es una oportunidad perdida para detectar a tiempo una enfermedad que puede cambiar —o salvar— una vida. Estamos ante una cuestión de justicia sanitaria. El cribado neonatal no puede seguir siendo una lotería; debe ser un derecho garantizado y equitativo para todas las familias en España”.

FEDER defiende que el cambio solo es posible a través del trabajo conjunto entre todas las alianzas. Por ello, junto a su movimiento asociativo colabora activamente con entidades como Más Visibles, con quienes comparte el compromiso de garantizar la equidad en el cribado neonatal. La coordinación entre el movimiento asociativo y la sociedad civil se consolida así como una vía clave para impulsar avances reales en el sistema sanitario y responder a una demanda urgente.