Llamada a la esperanza: participamos en el encuentro Help Lines for Rare Diseases

Fecha/Hora de publicación: Martes 5 de Julio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Internacional

Hasta París se ha desplazado Isabel Fernández, miembro del equipo técnico del Servicio de Orientación e Información (SIO) de FEDER, para formar parte del encuentro Help Lines for Rare Diseases, una iniciativa de EURORDIS para abordar los retos a los que se enfrenta esta red de ayuda a las familias con enfermedades raras.

La Red Europea de Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras (ENRDHL) fue creada por EURORDIS con el fin de proporcionar apoyar y compartir experiencias e información entre líneas de ayuda nacionales o específicas de enfermedades en toda Europa. Con el objetivo de aumentar la cantidad y calidad de los servicios de información sobre enfermedades raras, los participantes han compartido herramientas técnicas y recursos de información.

Actualmente, la Red cuenta con 18 Líneas de Ayuda, FEDER a través del SIO forma parte de la Red desde su creación.

Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan con frecuencia a una falta crítica de información y apoyo. Al escuchar su diagnóstico, su primer punto de contacto suele ser la organización local de pacientes de su enfermedad. Las líneas telefónicas de ayuda para enfermedades raras ofrecen soluciones sociales, psicológicas e informativas a todas estas necesidades.