Lograr la declaración de un año excepcional de interés público en enfermedades raras, prioridad de FEDER para impulsar la investigación

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido esta semana con Eva Ortega, Secretaria General de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades para analizar el estado de situación de la investigación de estas patologías y, concretamente, en nuestro país a través de iniciativas de actualidad como el Año Ramón y Cajal.

En este marco, desde FEDER hemos traslado nuestro interés de conocer el estado de situación de la convocatoria de investigación del Año Ramón y Cajal así como nuevas fórmulas para incentivar la investigación en enfermedades raras, explorando fórmulas como la declaración de un año de excepcional interés público a esta causa.

Un acontecimiento de excepcional interés público (AEIP) es una designación oficial en España que se otorga a ciertos eventos o proyectos considerados de gran relevancia y trascendencia social, cultural, económica o histórica para el país. Esta designación permite a las entidades organizadoras acceder a un régimen fiscal especial que incluye importantes incentivos fiscales y deducciones para los patrocinadores y colaboradores.

En este contexto, desde FEDER también tuvimos la oportunidad de poner en valor la importancia de que los pacientes participen de los procesos de investigación, tanto en iniciativas en las que ya están representados como el PERTE de Salud de Vanguardia como en nuevos proyectos como el partenariado europeo de enfermedades raras dentro del cual se generarán “grupos espejo” a nivel estatal. 

Sólo el 20% de las enfermedades raras son investigadas

La reunión se produce poco después de la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir?’ en la cual hemos venido poniendo de manifiesto durante todo 2024 la importancia de investigar en estas patologías. En este contexto y hasta la fecha, desde FEDER venimos evidenciando cómo hasta hace unas décadas, las enfermedades raras eran unas completas desconocidas para toda la sociedad. Esta situación se está revirtiendo paulatinamente, sin embargo, a día de hoy sólo el 20% de ellas son investigadas. 

Ante este contexto, desde FEDER insistimos en la importancia de impulsar la investigación como fórmula para conocer el origen y evolución de estas enfermedades, permitiendo que nos anticipemos a su aparición y ofreciendo nuestras posibilidades de tratamientos que frenen su avance.

Junto a ello, es fundamental incrementar la inversión pública en investigación, ya que según datos del Banco Mundial de 2021, España invierte un 1,43% de su PIB en la misma, lejos aún de la media mundial (2,71%) y de países como Francia (2,22%) o Suecia (3,42%). Ante este contexto, FEDER ha subrayado la importancia de fomentar la participación privada mediante incentivos que motiven nuevas investigaciones a través de, por ejemplo, la declaración acontecimientos de excepcional interés público. 

Asimismo, FEDER también ha puesto de manifiesto el valor que aporta el tejido asociativo a la investigación, y ha avanzado que este año FEDER, a través de su Fundación, lanzará una convocatoria extraordinaria dotada con 500.000 euros a este fin.

Para acompañar este impulso, es prioritario además de dar continuidad a iniciativas ya existentes y que han marcado un antes y un después en las enfermedades raras como IMPaCT-Genómica, el PERTE de Salud de Vanguardia y los proyectos y programas de instituciones como el IIER y CIBERER.