Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participa en este encuentro médico-científico sobre Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 22 de Noviembre de 2023

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado 21 de noviembre, desde las 15:00 a las 18:00 hrs, tuvo lugar esta jornada presencial/online en la Sede Central del Instituto Cervantes de Madrid en el que se exploraron aspectos clave para las patologías poco frecuentes, como son el acceso a los fármacos destinados a tratar estas enfermedades y el impacto humano que las mismas tienen sobre las personas.

El mismo contó con distintos expertos en la materia que realizaron ponencias y participarán en espacios de debate habilitados para los asistentes. El primer bloque del evento ha sido llamado El Futuro del Acceso a los Medicamentos Huérfanos, en el que participaron Marta Trapero, Profesora e investigadora del Departamento de Economía y Empresa de la Universitat de Lleida; Gloria Palomo, Evaluadora Preclínica de Terapias Avanzadas y Vacunas (AEMPS) Miembro por España del COMP; y Antoni Gilabert Perramon, Director Área Innovación y Partenariado, Consorci de Salut i Social de Cataluña.

Ha sido nuestra miembro de la Junta Directiva, Mónica Rodríguez, quien representó a FEDER en esta jornada interviniendo en el segundo bloque Humanizando las Enfermedades Raras. También tomaron parte en esta ponencia Julio Zarco Rodríguez, Director Gerente Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y Presidente Fundación Humans; y Concepción Martínez, de la Farmacia Hospitalaria, Hospital U. Infanta Sofía.

El encuentro ha sido coordinado por la Fundación Teófilo Hernando (FHT) como Secretaria Administrativa y Técnica del evento, que ha sido también copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi, dos laboratorios que colaboran con FEDER. Se emitirán certificados a los asistentes después del evento, que cuenta con un aforo de 170 personas, aunque el requisito es asistir al 90% del evento online o presencial.