Nace la plataforma Neurodegenerativas C.V. con el objetivo de defender los derechos de las personas afectadas
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Nota de prensa | Fuente: Plataforma Neurodegenerativas Comunidad Valenciana | Las principales asociaciones de Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington y Esclerosis Múltiple se unen en un acto público donde reivindicarán mejoras reales para las personas con ENDG en la Comunidad Valenciana.
El próximo viernes 19 de mayo a las 11:00 horas, en el salón de actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos (MICOF), tendrá lugar la presentación de una nueva plataforma NEURODEGENERATIVAS C.V., que pretende unir a las asociaciones de personas afectadas, familias y entorno por diferentes enfermedades neurodegenerativas ante la ausencia, por parte del Gobierno de la Comunidad Valenciana, de una política socio sanitaria pública clara y sólida de apoyo a la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
De este modo, las asociaciones de personas afectadas por este tipo de enfermedades pretenden unir fuerzas para defender mejor sus derechos y, al mismo tiempo, reivindicar la necesidad de recursos que permitan la atención específica a las necesidades de las personas que lo componen.
La plataforma está compuesta por asociaciones de Alzheimer, Parkinson, ELA y enfermedad de Huntington, y está previsto que se unan a ella asociaciones de otras enfermedades neurodegenerativas, para las cuales la plataforma tendrá siempre las puertas abiertas.
El acto será conducido por Bárbara Gil, gerente de la Asociación Parkinson Valencia y portavoz de la plataforma. Además de la presentación de las diferentes asociaciones que la componen (FEVAFA-Alzheimer, Asociaciones de Parkinson, ADELACV-ELA, AVAEH-Huntington y Axem 13-Esclerosis Múltiple), se procederá a la lectura del Manifiesto de la plataforma, donde quedarán claros los objetivos, las principales reivindicaciones y las mejoras reales que se pretenden conseguir a través de esta alianza.
Tras la lectura del manifiesto, se procederá a una ronda abierta de preguntas y a la firma del convenio de colaboración.
PROGRAMA DEL ACTO:
- Apertura de puertas a las 11:00 horas
- Por qué de la creación de la plataforma de Neurodegenerativas C.V.
- Mesa redonda para la presentación de cada entidad
- Lectura del manifiesto
- Ronda de preguntas
- Firma colectiva del convenio de colaboración
Haz click aquí para realizar la inscripción
Para cualquier consulta podéis poneros en contacto con Ana Martí (Agencia AUPPA): 600 59 40 76
Compartir en:
Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización