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Federación española de enfermedades raras

Nos acercamos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS

Acercándonos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS

Nos acercamos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson - SPS (ASPR)

Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER.

Por ello, el pasado 1 de marzo nos reunimos con la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS, a través de su presidente, Pere Cardona.

En representación de FEDER acudió Jordi Cruz, patrono de la fundación, acompañado por Laura Bleda, técnico del área de Fortalecimiento y Cohesión,  para participar en el encuentro online para conocer de primera mano la realidad de esta entidad. 

A través de estos encuentros podemos compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.
 

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