
Nos aproximamos a la Asociación Riojana de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | La Rioja
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación riojana de enfermedades raras
Visitamos La Rioja para conocer la gran labor que realizan desde la Asociación Riojana de Enfermedades Raras para dar visibilidad y garantizar los derechos de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familiares dentro de esta comunidad autónoma.
Esta entidad que forma parte de la gran familia FEDER fue creada en el año 2016 por un grupo de personas que reconocieron la necesidad de gestar una asociación que pudiera hacer frente a la problemática y a los obstáculos que encontraban muchas familias de las familias que convivían con estas patologías.
Desde su sede en Logroño hemos podido trasladarles todo nuestro compromiso por caminar de la mano en las futuras acciones que realicen desde la entidad así como, darles a conocer los servicios que desde FEDER ponemos a disposición para nuestro tejido asociativo.
Esta visita se enmarca dentro del programa de visitas que desde la Federación estamos desarrollando con nuestro socios del movimiento asociativo para lograr reforzar los vínculos que siempre nos han mantenido unidos, sobre todo tras estos dos años de pandemia en los que la presencialidad se ha visto reducida.
Además, también desde el inicio del año llevamos celebrando nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de generar espacios de intercambio en las distintas comunidades del país para lograr unir retos y reivindicaciones que nos permitan elaborar una acción conjunta para llegar todavía más lejos.
Compartir en:Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización