Nos encontramos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 20 de marzo nos reunimos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelman.
En representación de FEDER acudió Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, junto a Regli Garci, técnico del área de Fortalecimiento y Cohesión de FEDER.
Asimismo, por parte de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann contamos con la participación de su presidente, Javier Gómez, quien nos trasladó la realidad de las familias que conforman esta organización y los retos a los que se enfrentan día a día.
Y es que, a través del proyecto ‘AcERcándonos’ participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.
Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.
Noticias relacionadas
Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, recibe el Premio Francisco Carreño 2025 por su compromiso con las enfermedades raras y la inclusión
Fecha de publicación:
Nuestra vicepresidenta, Fide Mirón Torrente, ha sido reconocida con el Premio Francisco Carreño 2025, otorgado por la Cátedra de Accesibilidad y Entorno Inclusivo “Francisco Carreño Castilla” de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la jornada de Farmaindustria sobre investigación clínica pediátrica para poner voz a los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la jornada “Afrontando retos en investigación clínica pediátrica”, organizada por el Hospital Sant Joan de Déu, la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP) y...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Quilomicronemia: la vida sin grasas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 483 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª Rosa Pérez...
Tipo de noticia:Sensibilización