Nos reunimos en CREER para definir la hoja de ruta estratégica de los próximos cinco años

Fecha/Hora de publicación: Viernes 12 de Diciembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Nos hemos reunido en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, junto a nuestra Junta Directiva y el Patronato de Fundación FEDER, para avanzar en la definición del plan estratégico que marcará nuestra hoja de ruta durante los próximos cinco años. Este encuentro en un espacio de referencia estatal nos ha permitido analizar el contexto actual, compartir prioridades y reforzar una visión común ante los retos de las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en nuestro país.

Durante estas jornadas de trabajo, hemos profundizado en las necesidades del colectivo, poniendo especial foco en la investigación, el acceso equitativo al diagnóstico temprano y la disponibilidad de tratamientos. Asimismo, hemos abordado de manera transversal la atención social, conscientes de que la respuesta a las enfermedades raras debe ser integral y coordinada para mejorar la calidad de vida de las familias.

También hemos revisado los avances logrados en los últimos años y las oportunidades que nos permitirán seguir fortaleciendo nuestro impacto. Este ejercicio de reflexión y planificación conjunta es clave para consolidar un modelo más sólido, transparente y orientado a resultados que responda a las prioridades del movimiento asociativo.

Con esta reunión en CREER reafirmamos nuestro compromiso con la mejora continua, la participación de nuestras entidades y la construcción de un futuro más equitativo para todas las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.