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Federación española de enfermedades raras

Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

Cartel promocional del Día Internacional del Síndrome de Dravet

Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD

Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven las personas afectadas y su entorno. El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen convulsiones prolongadas y frecuentes, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, problemas de lenguaje y habla, trastornos de integración sensorial, entre otros.

Con motivo del Día Internacional del síndrome de Dravet la Asociación de pacientes ApoyoDravet reúne a través de distintas actividades a famosos, investigadores, deportistas y anónimos para fomentar el conocimiento y la investigación en epilepsias refractarias, graves y discapacitantes.

ApoyoDravet es una entidad no lucrativa impulsada desde los afectados/as en síndrome de Dravet, que tiene como seña de identidad la promoción directa de investigación científica (con red de investigación y proyectos propios) y tecnología orientada al paciente; además de programas innovadores de intervención social.

Los afectados, voluntarios y colaboradores de ApoyoDravet cuelgan estos días en distintos lugares físicos y en internet el cartel “¿Conoces el Dravet? #conoceseldravet”, que llama la atención sobre lo desconocido del síndrome y la gran cantidad de dudas que asaltan a los afectados/as y a sus entornos familiares y sociales.

Asimismo, se anima a todos a hacerse una foto con el póster y compartirla en sus redes sociales. En particular, muchas personas y familias ya difunden en internet imágenes con el póster, globos... desde diferentes equipamientos y establecimientos públicos, como polideportivos, colegios, comercios, hogares, centros de investigación...

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