Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet

Fecha/Hora de publicación: Jueves 23 de Junio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet

Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven las personas afectadas y su entorno. El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen convulsiones prolongadas y frecuentes, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, problemas de lenguaje y habla, trastornos de integración sensorial, entre otros.

Con motivo del Día Internacional del síndrome de Dravet la Asociación de pacientes ApoyoDravet reúne a través de distintas actividades a famosos, investigadores, deportistas y anónimos para fomentar el conocimiento y la investigación en epilepsias refractarias, graves y discapacitantes.

ApoyoDravet es una entidad no lucrativa impulsada desde los afectados/as en síndrome de Dravet, que tiene como seña de identidad la promoción directa de investigación científica (con red de investigación y proyectos propios) y tecnología orientada al paciente; además de programas innovadores de intervención social.

Los afectados, voluntarios y colaboradores de ApoyoDravet cuelgan estos días en distintos lugares físicos y en internet el cartel “¿Conoces el Dravet? #conoceseldravet”, que llama la atención sobre lo desconocido del síndrome y la gran cantidad de dudas que asaltan a los afectados/as y a sus entornos familiares y sociales.

Asimismo, se anima a todos a hacerse una foto con el póster y compartirla en sus redes sociales. En particular, muchas personas y familias ya difunden en internet imágenes con el póster, globos... desde diferentes equipamientos y establecimientos públicos, como polideportivos, colegios, comercios, hogares, centros de investigación...