Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Internacional
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD
Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven las personas afectadas y su entorno. El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen convulsiones prolongadas y frecuentes, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, problemas de lenguaje y habla, trastornos de integración sensorial, entre otros.
Con motivo del Día Internacional del síndrome de Dravet la Asociación de pacientes ApoyoDravet reúne a través de distintas actividades a famosos, investigadores, deportistas y anónimos para fomentar el conocimiento y la investigación en epilepsias refractarias, graves y discapacitantes.
ApoyoDravet es una entidad no lucrativa impulsada desde los afectados/as en síndrome de Dravet, que tiene como seña de identidad la promoción directa de investigación científica (con red de investigación y proyectos propios) y tecnología orientada al paciente; además de programas innovadores de intervención social.
Los afectados, voluntarios y colaboradores de ApoyoDravet cuelgan estos días en distintos lugares físicos y en internet el cartel “¿Conoces el Dravet? #conoceseldravet”, que llama la atención sobre lo desconocido del síndrome y la gran cantidad de dudas que asaltan a los afectados/as y a sus entornos familiares y sociales.
Asimismo, se anima a todos a hacerse una foto con el póster y compartirla en sus redes sociales. En particular, muchas personas y familias ya difunden en internet imágenes con el póster, globos... desde diferentes equipamientos y establecimientos públicos, como polideportivos, colegios, comercios, hogares, centros de investigación...
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