Nos sumamos a INCLIVA para abordar las enfermedades raras en la edad adulta

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 29 de Marzo de 2023 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El pasado martes 28 de marzo, formamos parte de la Jornada - Debate: "Enfermedades raras en la edad adulta". Esta iniciativa, impulsada por INCLIVA VLC, aterrizaba algunas de las cuestiones sobre la problemática de estas patologías en la adultez.  El abordaje de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en adultos ha estado a cargo del doctor especialista Juan Vázquez, Neurólogo Hospital Universitario La FE. Por su parte, el doctor José Miguel Lainez, Jefe de servicio de Neurología Hospital Clínico Universitario de Valencia/ Presidente de Sociedad Española de Neurología (SEN) ha posicionado el rol de las Sociedades Científicas en la visibilidad de las Enfermedades Raras.

El debate entorno al acceso a fármacos para el tratamiento de las Enfermedades Raras ha sido puesto sobre la mesa por el doctor José Manuel Ventura, director General de Farmacia y Productos Sanitarios; así como el rol de Atención Primaria en Enfermedades Raras, por el doctor Jorge Navarro, director Médico Hospital Clínico Universitario Valencia- IP Grupo Investigación Atención Primaria.

Bárbara Congost, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha señalado las cuestiones principales que rodean la transición del paciente pediátrico al paciente adulto.

Sobre INCLIVA

INCLIVA se constituyó en el año 2000 y desde 2011 está acreditada como Instituto de Investigación Sanitaria por el Instituto de Salud Carlos III. Actualmente, INCLIVA cuenta con más de 700 investigadores e investigadoras de reconocido prestigio en la comunidad científica internacional y dispone de tecnología de primer nivel para el desarrollo de una investigación de calidad certificada por diferentes certificaciones.

En los últimos años, la institución ha experimentado un notable crecimiento de su actividad que se ha materializado en el desarrollo de importantes proyectos internacionales y en la participación de las Redes de Investigación europeas más relevantes. También destaca su contribución en ensayos clínicos internacionales, especialmente la labor de la Unidad de Ensayos Clínicos Fase I Oncológicos, siendo el Hospital Clínico de Valencia uno de los pocos centros que realiza este tipo de estudios en España.