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Federación española de enfermedades raras

Nuestra colaboración con CREDIBLE une tecnología y educación para la inclusión de las ER en las aulas

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Nuestra colaboración con CREDIBLE une tecnología y educación para la inclusión de las ER en las aulas

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) continua en 2022 su colaboración en el proyecto europeo CREDIBLE, compromiso que mantiene desde 2019 con el fin de responder a la necesidad latente de lograr una verdadera inclusión educativa en la infancia con enfermedades poco frecuentes.

Esta iniciativa, enmarcada dentro del programa ERASMUS+ tiene como objetivo principal la creación de unas redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que permitan la escolarización del alumnado con enfermedades raras en condiciones de equidad. Al mismo tiempo que, de manera transversal, se propone dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad acerca de la realidad de las patologías poco frecuentes a través de la educación reglada.

En concreto, FEDER ha prestado un asesoramiento directo y continuo en el desarrollo de los tres productos intelectuales que recogen el programa de CREDIBLE: creación de una plataforma europea de intercambio de experiencias docentes, una guía pedagógico-sanitaria de inclusión educativa en materia de ER y un curso de formación al profesorado. Esta última cuestión se verá representada con la participación de la entidad en el Curso formativo del profesorado impartido del 10 al 14 de enero de 2022 en Valencia. Este evento, orientado a los participantes del proyecto, abordará contenido sobre el manejo de la plataforma (que actualmente se encuentra en fase de pilotaje) e inclusión educativa de menores con enfermedades poco frecuentes. 

En ese sentido, en este nuevo año FEDER también será la encargada de acoger en Madrid a los socios de este proyecto para llevar a cabo la evaluación y el seguimiento de este, en aras de su clausura final que tendrá lugar en Glasgow al finalizar el primer trimestre de 2022; evento en el que se terminarán de exponer los resultados y las conclusiones extraídas. FEDER mantiene así, su compromiso con el proyecto CREDIBLE y confía que esta iniciativa de colaboración europea sea ejemplo para alcanzar próximos compromisos en virtud de la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco frecuentes.

Participación de FEDER en el proyecto CREDIBLE en 2021

La participación de la Federación Española de Enfermedades Raras en la iniciativa europea CREDIBLE se ha emprendido siguiendo una estrategia colaborativa en la que FEDER se ha convertido en la encargada de participar y organizar diferentes eventos a lo largo del año 2021 y 2022, entre los que se encuentra el ya celebrado VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 30 de abril. 

Pese a la crisis sanitaria provocada por la COVID-19, que supuso la paralización del proyecto y la prórroga del mismo, se han retomado las reuniones presenciales entre las distintas asociaciones, organizaciones y colaboradores del proyecto. En concreto, la última reunión de seguimiento tuvo lugar en Letonia en el mes de octubre, un encuentro transnacional en el que FEDER precisamente, tomó parte para presentar entre otras cuestiones las conclusiones y resultados VI Congreso Educativo sobre enfermedades poco frecuentes. 

Más sobre el proyecto CREDIBLE 

Las líneas de actuación del proyecto CREDIBLE, que finaliza en agosto de 2022, han sido presentadas en base a la construcción de tres productos intelectuales que sirvan como recursos útiles para lograr sus fines.

Para ello, se ha planteado en primer lugar, la creación de una plataforma europea de intercambio que se encuentra actualmente en fase de pilotaje y que pretende erigirse como medio en el que los docentes busquen y compartan sus experiencias educativas inclusivas con alumnado con enfermedades poco frecuentes. Creando así, una vía de comunicación eficaz que logre mejorar la práctica docente en este tipo de situaciones. 

En segundo lugar, la realización de un curso de formación del profesorado que abordará contenido específico sobre el manejo de la plataforma, así como diferentes herramientas metodológicas en materia de inclusión educativa. Destacando con ello, la necesidad de emprender una mejora profesional para garantizar además de la inclusión educativa, la sensibilización social en las aulas.

Por último, se está trabajando en una guía en la que se recojan las enfermedades más prevalentes, de manera que, al conocer las características de las patologías, los docentes cuenten con más información y estrategias para favorecer el proceso de enseñanza y aprendizaje del alumnado en el sistema educativo ordinario.  Esta guía de consulta que está siendo elaborada de manera conjunta por las Universidades de Letonia y Valencia, cuenta ya con 200 enfermedades raras además de con estrategias de inclusión y actuación en casos de emergencia. 

El proyecto cuenta con la colaboración de tres centros educativos: 4o Dimotiko Pefkins (Grecia), Ashton Secondary School (Reino Unido) y Félix Rodríguez de la Fuente (España); dos ONG, siendo estas FEDER (España) y NORO-RONARD (Rumanía); dos entidades gubernamentales educativas, Ayuntamiento de Glasgow y Consellería de Educación de Valencia; una empresa tecnológica SOFTSPRING (España) y dos universidades, Letonia y Valencia, coordinadora esta última del proyecto. 

En ese sentido, CREDIBLE que se encuentra a mitad de su andadura mantiene con firmeza sus objetivos iniciales y espera que con la llegada del 2022 sus tres productos intelectuales logren culminarse de manera efectiva para marcar así, un gran paso en aras de lograr una verdadera inclusión educativa en el marco de las enfermedades raras. 

Publicación: 27/12/2021.

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