Nuestro presidente, Juan Carrión, participó en la Jornada "Conversaciones sobre calidad de vida y Enfermedades Raras"

Fecha/Hora de publicación: Martes 27 de Febrero de 2024

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

• Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Salón de Actos del Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes acogió el pasado 21 de febrero este encuentro en el que han participado pacientes y familiares de afecciones como la narcolepsia o la leucodistrofia metacromática. 

En el encuentro se ha presentado la exposición documental del artista del equipo creativo de CVRS, Santiago Vicente Gómez. La muestra fotográfica titulada “Una mirada en blanco y negro” establece un diálogo acerca de las denominadas "enfermedades raras". Con el concepto de calidad de vida como elemento central mostraron testimonios y fotografías que nos interrogan más que darnos respuestas y nos hablan de vida con mayúsculas: "Esta vida presente en todos nosotros".

A través de quienes padecen enfermedades ignoradas en su mayor parte por su poca incidencia, conversaron sobre un concepto universal: la buena vida. ¿Qué es vivir bien? Esta pregunta y sus posibles respuestas nos acercan, independientemente de nuestras circunstancias vitales y de nuestra salud. Por eso es necesario conversar, poner en común las ideas y los anhelos para alcanzar o mejorar esa calidad de vida deseada En el encuentro han participado como ponentes, además de FEDER y otras organizaciones, la Fundadora de Casa del 13 y profesionales del Hospital Infanta Sofía.

Entre los protagonistas de la exposición fotográfica más de cincuenta personas, niños y adultos, se encuentra el actor Roberto Chinchilla, uno de los protagonistas de la película “Campeones” y que padece el síndrome de Bourneville, una extraña enfermedad que causa tumores benignos en el cerebro. La exposición visibiliza 29 enfermedades raras, coincidiendo con el mes de febrero en el que se conmemora el día mundial de estas patologías.