Octubre en FEDER: fortalecemos la cooperación internacional, la prevención y el diagnóstico de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Octubre ha sido un mes clave para avanzar en tres ejes que nos definen como movimiento: la cooperación internacional, la prevención y el diagnóstico. Un mes en el que hemos llevado la voz de las familias a espacios estratégicos y nos hemos reencontrado para seguir aprendiendo, compartiendo y construyendo juntos.

Liderazgo desde Iberoamérica

Comenzamos el mes acogiendo en nuestras oficinas a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica con motivo del Summit de ALIBER, que se celebró en Madrid con el respaldo del Ministerio de Sanidad.

La ministra Mónica García acompañó este Summit poniendo en valor el trabajo del movimiento de pacientes y el papel de las enfermedades raras como motor de transformación del sistema sanitario:

“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se verán fortalecidas por tener esa robustez”.

Durante esta jornada, nuestra organización compartió el trabajo conjunto que realizamos desde FEDER y ALIBER para avanzar hacia un acceso equitativo al diagnóstico y las terapias avanzadas. Como destacó nuestro presidente, Juan Carrión, “España ha sido y sigue siendo un referente en la articulación del movimiento de enfermedades raras a nivel iberoamericano y global”.

Por su parte, Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación, subrayó el papel que tenemos como entidad puente entre familias y administraciones, y recordó el apoyo de SM la Reina, que ha sido clave para que la resolución de la OMS sobre enfermedades raras se hiciera realidad.

Este encuentro nos permitió reforzar la cooperación entre países y preparar el camino hacia la Cumbre Iberoamericana de 2026, donde aspiramos a consolidar una agenda sanitaria común en torno a las enfermedades raras.

Formación, prevención y derechos en Burgos

Unos días después, nos trasladamos a Burgos, donde celebramos junto al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) la XIV Escuela de Formación FEDER–CREER. 
Bajo el lema “Prevención, derechos y buenas prácticas”, reunimos a decenas de entidades, profesionales e instituciones para fortalecer capacidades y compartir herramientas que mejoran la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Además, presentamos el primer estudio sobre políticas públicas de prevención en enfermedades raras, impulsado por el Real Patronato sobre Discapacidad. Este trabajo pionero analiza las medidas actuales y propone estrategias para avanzar hacia un modelo más equitativo y preventivo.

También en Burgos aprovechamos para celebrar el primer encuentro presencial de la Red de Centros y Servicios Especializados de FEDER, un espacio para compartir experiencias, herramientas y seguir mejorando la atención centrada en la persona.

Innovación e investigación: la voz de los pacientes en la medicina genómica

Participamos en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas, celebrado en Murcia. Durante 48 horas, más de 125 expertos de 14 países trabajaron en equipo para avanzar en el diagnóstico de 12 casos pediátricos sin nombre.

Desde FEDER defendimos que los pacientes somos actores activos de la innovación: participamos en la definición de prioridades, en los proyectos de investigación y en la construcción de políticas de salud más justas. Este Hackathon, además, incorporó por primera vez casos de Iberoamérica, reduciendo las desigualdades en el acceso al diagnóstico genético avanzado.

Además firmamos la declaración "Genómica para todos y enfermedades 
raras como prioridad de salud pública" (enlace)

Compromiso con Canarias

Cerramos el mes en las Islas Canarias, donde celebramos junto a la Consejería de Salud la I Jornada de Enfermedades Raras de Canarias, centrada en la evaluación de la Estrategia 2022–2026.

Durante el encuentro, solicitamos que los presupuestos autonómicos de 2026 incluyan una partida específica para el desarrollo de esta Estrategia, recordando que la equidad territorial también se construye con financiación y compromiso.

Nuestro presidente, Juan Carrión, subrayó la necesidad de dotar de recursos técnicos y humanos a las unidades de gestión de enfermedades raras para poder ofrecer una atención multidisciplinar y coordinada:

“No hablamos de favores, hablamos de derechos. No hablamos de excepciones, hablamos de equidad”.

Mirando al futuro

Octubre nos ha recordado que el avance real solo se logra sumando esfuerzos: los de las familias, las asociaciones, los profesionales, las administraciones y la comunidad científica. 
Seguimos trabajando desde lo local a lo global, con una meta común: que cada diagnóstico temprano, cada tratamiento y cada política pública sean un paso hacia un futuro donde las enfermedades raras dejen de ser invisibles.