Pacientes, profesionales, investigadores y representantes del movimiento asociativo se unen para visibilizar las anemias congénitas

Fecha/Hora de publicación: Viernes 31 de Marzo de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado parte de la Jornada de pacientes de anemias congénitas, que ha sido celebrada en Murcia. Pacientes, profesionales, investigadores y representantes del movimiento asociativo se han unido para compartir conocimiento y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con anemias congénitas. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, junto a la doctora Encarna Guillén, jefa de Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca e investigadora principal IMIB en el grupo de investigación en pediatría y Mª Fuensanta Martínez Lozano, directora de la Fundación FFIS daban la bienvenida a los participantes de la iniciativa, desarrollada Hotel Nelva  y que contaba con la participación de diversos investigadores del IMIB Pascual Parrilla.

En los últimos años se asiste a un avance en cuanto a tratamientos para ciertas patologías hematológicas poco frecuentes como las anemias congénitas y la hemofilia. Las anemias hemolíticas congénitas son un conjunto de trastornos de base genética caracterizados por una destrucción precoz de los hematíes, con características clínicas y analíticas similares. Se estima que existen 100 tipos de anemias raras.