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Federación española de enfermedades raras

Participa en la encuesta de GenCat para valorar las unidades hospitalarias de referencia de enfermedades minoritarias en Cataluña

Formulario de encuesta

Participa en la encuesta de GenCat para valorar las unidades hospitalarias de referencia de enfermedades minoritarias en Cataluña

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) y el Departamento de Salud están trabajando para desarrollar el modelo de atención en las enfermedades minoritarias en Cataluña y la ordenación de unidades de pericia clínica  por grupos temáticos de estas patologías, por lo que está llevando a cabo un proceso de participación para recoger la opinión de la ciudadanía sobre sus unidades hospitalarias de referencia en enfermedades raras.

El proceso participativo tiene por objetivo recoger información por parte de la ciudadanía y/o entidades de pacientes que quieran compartir cuál es su valoración/satisfacción en relación a la atención y acompañamiento recibidos por parte de las unidades de referencia hospitalarias para su patología.

El 16 de septiembre de 2022 se abrieron dos nuevas Convocatorias de Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias dirigidas a los hospitales del sistema sanitario integral de utilización pública de Cataluña (SISCAT). Las XUEC nacen con el objetivo de colaborar y compartir conocimiento entre ellas coordinándose con los niveles asistenciales de salud y del ámbito social más próximos al domicilio de la persona afectada, para dar un servicio más personalizado y eficiente.

Para poder designar las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en Cataluña, es necesario identificar la relación de los hospitales con las asociaciones de pacientes y familiares y en el plan de acompañamiento de los pacientes durante su proceso asistencial (información y educación dirigida al paciente, vínculos con personal del centro, trayectorias de colaboración, actividades conjuntas, etc.). Este proceso participativo está especialmente dirigido a las enfermedades poco frecuentes para las cuales se ha hecho un anuncio de convocatoria de designación de redes de UEC.

En colaboración con la secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud, se ha puesto a disposición en el portal Participa gencat un formulario que permite recoger la opinión de la ciudadanía/las entidades de pacientes de enfermedades raras respiratorias o cognitivo-conductuales del adulto, sobre sus unidades hospitalarias de referencia. 

Se puede participar hasta el 14 de octubre de 2022:

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