Participa en la encuesta Rare Barometer Voices y suma tu voz a la de miles de pacientes de enfermedades raras a nivel mundial

Fecha/Hora de publicación: Martes 20 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Internacional

EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras, vuelve a lanzar la iniciativa Rare Barometer Voices, una encuesta global destinada a recopilar información valiosa y fortalecer la voz de los pacientes afectados por enfermedades raras en todo el mundo. La encuesta está disponible en 23 idiomas, lo que facilita la participación de una amplia gama de personas.

El objetivo principal de Rare Barometer Voices es comprender las necesidades y prioridades de los pacientes y sus familias, con el fin de mejorar el acceso a tratamientos, la atención médica y el apoyo social. Los resultados obtenidos de la encuesta permitirán a EURORDIS y a otras organizaciones de pacientes adaptar sus estrategias y abogar por políticas más eficaces en beneficio de la comunidad de enfermedades raras.

La encuesta Rare Barometer Voices se centra en diversos temas, entre ellos la calidad de vida, el acceso a tratamientos, el diagnóstico, la atención médica y el apoyo social. Además, se dedica especial atención a la situación del cribado neonatal, sus posibles beneficios y perjuicios relacionados con el cribado de enfermedades raras en recién nacidos: por ejemplo, en términos de ansiedad, acceso a la atención o ajustes en la vida familiar.

La comunidad de enfermedades raras es diversa y enfrenta desafíos únicos. Al participar en la encuesta Rare Barometer Voices, los pacientes y sus familias contribuyen a dar visibilidad a sus necesidades, promover cambios positivos y mejorar su calidad de vida. Con la colaboración de todas las partes interesadas, podemos construir un futuro mejor para los pacientes con enfermedades raras y sus familias. Se anima a todos los pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud relacionados con enfermedades raras a participar en la encuesta. La participación es completamente voluntaria y confidencial, y los datos recopilados serán utilizados únicamente con fines de investigación y defensa de los derechos de los pacientes. Unidos, podemos hacer la diferencia.

• Haz click aquí para obtener más información y participar en la encuesta Rare Barometer Voices