Participamos en la celebración del 50 aniversario del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Virgen de la Arrixaca

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 18 de Junio de 2025 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: CCAA

Desde FEDER, hemos tenido el honor de participar en el acto de clausura del 50 aniversario del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, un centro de referencia nacional en diagnóstico, prevención e investigación de enfermedades raras y metabólicas.

En este acto, nuestro presidente, Juan Carrión, presentó la conferencia “Presente y Futuro de la Investigación en Enfermedades Raras”, impartida por el Dr. Lluís Montoliu, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y jefe de grupo del CIBERER. En ella, se destacaron los avances científicos y el impacto que la investigación genética tiene en la mejora de la vida de las personas con enfermedades raras.

Queremos subrayar la importancia que tiene este Centro y el Hospital Virgen de la Arrixaca para nuestro colectivo, no solo en la Región de Murcia sino en todo el país. Este centro es pionero en medicina genómica y de precisión, y su labor en el cribado neonatal va más allá de la Región de Murcia, llegando también a la Ciudad Autónoma de Melilla. Gracias a su trabajo, Murcia se sitúa a la cabeza en España con hasta 44 enfermedades raras detectadas precozmente a través de la “prueba del talón”.

Sin embargo, seguimos observando grandes diferencias entre comunidades autónomas en cuanto al número de patologías incluidas en los programas de cribado neonatal, lo que va en contra del principio de equidad en nuestro sistema público de salud. Por ello, desde FEDER estamos impulsando una proposición de ley para homogeneizar estos paneles, agilizar la incorporación de nuevas patologías y garantizar que todas las familias tengan las mismas oportunidades de diagnóstico precoz y prevención.

La colaboración que mantenemos con el Centro de Bioquímica y Genética Clínica de la Arrixaca ha sido fundamental para avanzar en la atención, investigación y formación en enfermedades raras. Este compromiso ha sido reconocido en varias ocasiones, y agradecemos profundamente la apertura que nos han brindado para celebrar actos y jornadas en conjunto.

Además, queremos destacar cómo el papel de las personas con enfermedades raras en Murcia ha evolucionado de la invisibilidad a la participación activa en la toma de decisiones y en la inversión en investigación. Más de 112.000 personas conviven en la región con estas patologías o están en proceso de diagnóstico, y desde FEDER continuamos trabajando para fortalecer las asociaciones, apoyar a centros de referencia y avanzar en los derechos del colectivo.

Finalmente, fue un privilegio escuchar la conferencia del Dr. Lluís Montoliu, referente internacional en genética y pionero en edición genética en España, quien nos recordó el poder transformador de la investigación científica cuando se trabaja en alianza con centros de excelencia y con la comunidad asociativa.

Seguimos comprometidos con avanzar en la investigación y la atención integral para las personas con enfermedades raras, convencidos de que juntos podemos seguir mejorando sus vidas.