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Federación española de enfermedades raras

Proyecto sobre Síndromes Vasculares Compresivos

Proyecto sobre Síndromes Vasculares Compresivos

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Los Síndromes Vasculares Compresivos (SCV) son enfermedades poco conocidas, difíciles de diagnosticar, tratar y sobrellevar, que afectan de manera significativa a la calidad de vida de quienes conviven con ellas. A pesar de llevar años descritas en la literatura médica, continúan siendo patologías invisibilizadas y, en muchos casos, infradiagnosticadas.

Con el objetivo de arrojar luz sobre esta realidad, se pone en marcha el Proyecto sobre Síndromes Vasculares Compresivos, una iniciativa que busca hacer visibles las distintas causas de este grupo de enfermedades y mejorar el conocimiento científico y clínico en torno a ellas.

Objetivos del proyecto

El proyecto tiene como finalidad:

  • Describir de forma sistemática la afectación de los SCV a nivel regional, nacional e internacional, así como su posible asociación con otras enfermedades.
  • Investigar causas aún no descritas de estos síndromes, ampliando el conocimiento actual.
  • Extender los estudios a las familias de las personas afectadas para identificar un posible componente hereditario.
  • Abrir nuevas líneas de investigación, una vez detectadas las causas, que permitan desarrollar terapias dirigidas y específicas, con el fin de alcanzar tratamientos curativos o paliativos más eficaces.

¿Quiénes pueden participar?

El proyecto hace un llamamiento a la colaboración de:

  • Personas con diagnóstico confirmado de SCV, hayan sido o no intervenidas quirúrgicamente.
  • Pacientes sin diagnóstico confirmado, pero con síntomas muy compatibles o con una alta sospecha clínica no confirmada.
  • Personas con colagenopatías confirmadas o no confirmadas (como síndrome de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud u otros síntomas) sin causa conocida.
  • Familiares de estos pacientes, tanto con síntomas como sin ellos, que estén dispuestos a participar en los estudios y pruebas complementarias que se consideren necesarias.

Cómo colaborar

Las personas interesadas en participar pueden enviar su DNI, nombre completo, fecha de nacimiento y teléfono o correo electrónico a través de los siguientes canales:

📧 geneticaclinicachuimi.scs@gobiernodecanarias.org

📞 928 44 49 11 / 928 44 49 12

Desde FEDER, se apoya y difunde esta iniciativa que supone un paso clave para mejorar el diagnóstico, la investigación y la atención de las personas que conviven con los Síndromes Vasculares Compresivos, contribuyendo así a reducir la invisibilidad que aún rodea a estas enfermedades raras.

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