Participamos en la jornada de Farmaindustria sobre investigación clínica pediátrica para poner voz a los pacientes con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Hemos participado en la jornada “Afrontando retos en investigación clínica pediátrica”, organizada por el Hospital Sant Joan de Déu, la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP) y Farmaindustria. En representación de nuestra Federación intervino Antonio Cabrera, vocal de nuestra Junta Directiva, en la mesa “La voz de los pacientes: no cesa, si se escucha se oye”, donde subrayó la importancia de impulsar la investigación en todas sus fases y garantizar la sostenibilidad de los proyectos promovidos por el movimiento asociativo.

Durante su intervención, Antonio destacó la necesidad de apoyar la continuidad de los proyectos de investigación y de favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, donde uno de los mayores retos sigue siendo el reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos. Tal y como explicó, “la participación activa de las organizaciones de pacientes no solo contribuye a mejorar el diseño y la ejecución de los ensayos, sino que también fortalece la conexión entre la ciencia y las necesidades reales de las familias”.

Además, puso en valor el proceso iniciado por el Ministerio de Sanidad para desarrollar una ley específica que regule las organizaciones de pacientes, con el fin de reforzar nuestra independencia, mejorar la transparencia y establecer una colaboración estable con las administraciones públicas.

La jornada, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), reunió a casi un centenar de expertos nacionales e internacionales, investigadores, reguladores y representantes de la industria farmacéutica, para abordar los principales desafíos en la investigación clínica pediátrica en España.

En el encuentro se puso de relieve que actualmente España lidera en Europa el número de ensayos clínicos pediátricos, con más de 700 estudios autorizados entre 2020 y 2025, casi la mitad de ellos centrados en enfermedades raras. Este contexto refuerza la necesidad de seguir trabajando juntos —sector público, industria y movimiento asociativo— para garantizar que los niños y niñas con enfermedades raras puedan acceder a nuevos tratamientos en igualdad de condiciones.

Con nuestra participación, reafirmamos nuestro compromiso con la investigación como herramienta esencial para transformar la realidad de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, favoreciendo la generación de conocimiento científico y asegurando que la voz de los pacientes esté presente en todo el proceso investigador.