Participamos en la Jornada sobre Enfermedades Raras de la Facultad de Medicina de Sevilla

Fecha/Hora de publicación: Viernes 21 de Noviembre de 2025 | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El 6 de noviembre participamos, junto con otras entidades miembro, en la Jornada sobre enfermedades raras que organiza cada año la Facultad de Medicina de Sevilla dentro de la asignatura “Medicina y Sociedad”. Este encuentro se consolida como un espacio para acercar a los futuros profesionales sanitarios la realidad de las enfermedades raras y la importancia de ofrecer una atención cercana, integral y humanizada.

Nuestro objetivo fue concienciar a los estudiantes sobre las necesidades de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias, así como sobre el papel clave de la investigación, el diagnóstico temprano y la coordinación entre profesionales, asociaciones y pacientes. Durante la jornada, destacamos la relevancia de que los futuros médicos desarrollen habilidades de escucha activa y sensibilidad hacia las situaciones que enfrentan las personas afectadas.

Contamos con la participación de Carmen Moreno, miembro de nuestra junta directiva, junto con representantes de la Asociación Española de Porfiria y de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales que forman parte del movimiento asociativo de FEDER. Ellas compartieron de manera generosa su experiencia personal, explicando cómo vivieron el proceso de diagnóstico, las necesidades de terapias y apoyos, la importancia de la investigación y la creación de redes de pacientes. Además, pusieron en valor el papel de las personas cuidadoras, recordando que su acompañamiento es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades.

La jornada también permitió reflexionar sobre cómo los futuros médicos pueden contribuir a mejorar la coordinación y comunicación con pacientes, familias y entidades del movimiento asociativo, un aspecto fundamental para garantizar una atención más efectiva y centrada en la persona. Este tipo de espacios fomenta además la sensibilización social y profesional, reforzando la idea de que la medicina no solo es técnica, sino también profundamente humana.

Desde FEDER queremos expresar nuestro agradecimiento a la Facultad de Medicina de Sevilla y al coordinador de la asignatura “Medicina y Sociedad”, Luis Miguel Real, por abrir este espacio de aprendizaje y sensibilización. Iniciativas como esta nos permiten seguir trabajando para que las enfermedades raras sean cada vez más conocidas y comprendidas, y para que las futuras generaciones de profesionales sanitarios puedan ofrecer una atención más cercana y equitativa.