Participamos en la planificación del Plan Operativo 2025 del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid

Fecha/Hora de publicación: Lunes 23 de Junio de 2025 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

El pasado 16 de junio, participamos en una reunión de trabajo convocada por la Dirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de comenzar a perfilar el Plan Operativo 2025 del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Raras.

Estuvimos representados por Daniel de Vicente y Lorena Muñoz, quienes trasladaron las prioridades recogidas por nuestro equipo para contribuir a una atención más equitativa, accesible y coordinada para las personas con enfermedades poco frecuentes en la región.

Durante el encuentro, presidido por Paula Molina, Subdirectora General de Humanización, se compartieron las primeras propuestas de trabajo de cara a este plan operativo, elaboradas por los grupos técnicos de la Consejería. En esta fase inicial, las metas y actividades planteadas son de carácter cualitativo.

Desde FEDER propusimos nuestra participación en todas las líneas de trabajo y pusimos sobre la mesa las necesidades que nos han trasladado las personas con enfermedades raras de la Comunidad de Madrid, entre las que destacan:

• Coordinación sociosanitaria y con discapacidad
• Prevención y acceso a diagnóstico temprano, incluyendo la ampliación del cribado neonatal (como en el caso de la leucodistrofia metacromática)
• Codificación Orpha en casos sin diagnóstico y definición de circuitos asistenciales
• Formación e información a profesionales sanitarios, en línea con la resolución de la OMS
• Visibilización del Plan, tanto entre profesionales como entre pacientes

Desde FEDER vamos a realizar una consulta específica a nuestras entidades miembro en Madrid, con el fin de reforzar esta propuesta con una base participativa y representativa, una vez esté definida la metodología de trabajo.

También propusimos, en coordinación con la Consejería, compartir los avances y próximas líneas de acción del Plan durante nuestro Foro de Enfermedades Raras en Madrid, previsto para finales de noviembre.

Otras entidades asistentes también trasladaron sus prioridade y se invitó a todas las organizaciones a definir en qué líneas desean participar.

Desde FEDER reiteramos nuestro compromiso de seguir colaborando activamente con las autoridades sanitarias madrileñas para garantizar que las personas con enfermedades raras reciban la atención que merecen.