Participamos en las jornadas "Investigando con las familias" que ha organizado la Universidad Pablo de Olavide
Fecha/Hora de publicación: | Sevilla
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
El pasado viernes, 10 de marzo, participamos en la I Jornada sobre Enfermedades Raras “Investigando con las familias" organizadas por la Universidad Pablo de Olavide (UPO) en el Salón de Actos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD).
El encuentro perseguía el objetivo de visibilizar la investigación que organiza la UPO en este ámbito con el fin de acercarla a las familias de afectados y la sociedad general tras el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, este año, se ha celebrado el 28 de febrero.
La inauguración ha corrido a cargo del Rector de la Universidad Pablo de Olavide, D. Francisco Oliva, el Director del CABD e investigador en ER, y del Jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Javier Cerezo.
La jornada ha comenzado con la ponencia inaugural de Juan Antonio Bueren, del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas perteneciente al CIBERER, exponiendo los avances en terapia genética en materia de tratamiento en enfermedades raras.
Igualmente, se ha presentado el Plan Andaluz de atención a las personas con enfermedades raras que actualmente se encuentra en fase de actualización a través de la intervención de Javier Cerezo.
A continuación, tuvo lugar una mesa redonda bajo el título “Lo que piensan los pacientes y familias respecto a la investigación” moderada por María Victoria Cascajo y que ha contado con la participación de D. Antonio López, Presidente de ENAC y de la Dra. Rosana Cabello, científica y madre de un afectado por ER.
Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha visto representada por su directora, Isabel Motero, que trató los principales hitos de la investigación en ER y el proyecto AcogER, relacionado con la acogida de menores afectados por estas patologías atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia.
La jornada ha finalizado con la clausura del Dr. Lluís Montoliú. CNB -CSIC del CIBERER que, como colofón a este encuentro, expuso una ponencia titulada ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?
Accede a más información
Compartir en:
Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización