“Ponemos a las personas en el centro”: la voz de FEDER en la jornada sobre enfermedades raras de la piel de Boehringer Ingelheim

Fecha/Hora de publicación: Jueves 10 de Julio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• Alba Parejo, vocal de nuestra Junta Directiva, participó en este encuentro para trasladar la mirada del movimiento asociativo y defender una atención integral, humana y equitativa.

FEDER ha estado presente en la Jornada de Enfermedades Raras de la Piel organizada por Boehringer Ingelheim en Sant Cugat del Vallés (Barcelona), un espacio de diálogo entre la comunidad científica, la industria y las entidades de pacientes. Nuestra vocal de Junta Directiva, Alba Parejo, fue la encargada de trasladar la visión del colectivo durante el debate “Visión integral de las personas con enfermedades raras de la piel”.

Desde FEDER hemos subrayado la necesidad de que las personas afectadas estén en el centro de todas las decisiones, defendiendo un modelo de atención que sea equitativo, coordinado y humano. Hemos puesto el foco en la urgencia de garantizar el acceso a una atención psicológica y social especializada, visibilizar el impacto del estigma, y reforzar el papel de las familias, especialmente de las mujeres cuidadoras.

Además, destacamos que la colaboración entre pacientes, profesionales e industria es clave para impulsar el diagnóstico precoz, la investigación y el acceso a tratamientos eficaces.

“Detrás de cada diagnóstico hay una historia de superación. La empatía, la información y el apoyo social son tan importantes como los tratamientos médicos”, afirmó Alba Parejo durante su intervención.

También trasladamos nuestra experiencia y compromiso con proyectos concretos como el Programa IMPULSO, el Servicio de Atención Psicológica o nuestra inversión en investigación, con 23 proyectos financiados en 2025 que abordan desde el diagnóstico hasta el bienestar emocional.

Desde FEDER seguimos trabajando para que las necesidades de las personas con enfermedades raras, también las dermatológicas, sean escuchadas, comprendidas y atendidas desde un enfoque integral y transformador.