Por una valoración real del grado de discapacidad: FEDER se suma a la petición del COCARMI a la Consejería de Derechos Sociales

Fecha/Hora de publicación: Jueves 22 de Septiembre de 2022 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En las últimas semanas, el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) se ha hecho eco de la creciente preocupación que manifiesta el movimiento asociativo de la discapacidad en Cataluña respecto a la revisión a la baja del reconocimiento de la discapacidad en enfermedades raras, especialmente en casos que involucran a menores.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), consciente de la situación, se adhiere y apoya la petición que, en este sentido, se ha trasladado a la Consejera de Derechos Sociales, Doña Violant Cervera Gòdia; para revisar la documentación de los resultados de las valoraciones realizadas durante los dos últimos años y sus características, así como el tiempo de espera para acceder.

Desde FEDER se considera que las personas con enfermedades raras se encuentran en situación de doble vulnerabilidad en comparación con el resto de personas que comienzan el proceso de reconocimiento del grado de discapacidad, pero que no padecen de una patología poco frecuente.

Esta doble vulnerabilidad se debe principalmente al gran desconocimiento acerca de las enfermedades raras, tanto en el ámbito social como biomédico, lo que a la vez supone la dificultad del diagnóstico y la falta de tratamientos efectivos en muchos casos.

La petición que realiza el COCARMI busca recabar la información necesaria, puesto que el documento que acredita el grado de discapacidad permite acceder a determinados servicios, programas y prestaciones que tienen como objeto compensar las desigualdades y las barreras sociales que tienen que afrontar las personas con discapacidad y que limitan su participación en la comunidad en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.

Considerando las numerosas limitaciones funcionales que pueden derivarse de una patología poco frecuente, se vuelve necesaria una valoración eficiente del grado de discapacidad de las personas con estas enfermedades, puesto que resulta clave a la hora de brindar la protección social y apoyo que necesiten en diferentes etapas de sus vidas, maximizando así impactos positivos en su calidad de vida.

Sin estos, la autonomía de la persona con discapacidad se ve gravemente afectada, con consecuencias en el desarrollo de su propio proyecto de vida y de su entorno más próximo.