Posicionamos la labor de las organizaciones de pacientes en el cuatro Congreso Internacional de Laminopatías

Fecha/Hora de publicación: Martes 9 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

El pasado lunes 8 de mayo dio comienzo el cuarto Congreso Internacional de Laminopatías, un encuentro que reunió a expertos de todo el mundo para compartir conocimientos y experiencias sobre estas enfermedades raras que afectan al tejido laminar del cuerpo humano, y que se prolongará hasta el próximo 12 de mayo.

Entre los ponentes, destacó la participación de Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien ofreció una charla sobre la situación actual de las laminopatías en España y las iniciativas que están llevando a cabo desde la Federación para mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con este conjunto de patologías poco frecuentes. Durante su intervención, De Vicente destacó la importancia de colaborar con otros países y entidades internacionales para conseguir avances en la investigación y el tratamiento de estas patologías, y señaló la necesidad de seguir trabajando para sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de apoyar a los pacientes y sus familias.

Esta iniciativa ha permitido reunir a expertos de diferentes disciplinas para avanzar en el conocimiento y la atención de estas enfermedades raras, así como a familias que conviven con ellas y que han podido compartir su experiencia y posicionar el papel que ocupa el apoyo de las entidades representantes de pacientes a la hora de abordar cada situación de manera individual desde una perspectiva integral.